هدیه‌ای در وصیت‌نامه‌تان بگذارید
ما جهانی عاری از درد بیماری پروانه‌ای می‌خواهیم. یک هدیه در وصیت‌نامه شما می‌تواند:
- تأمین مالی آزمایش‌های آینده‌ی تغییر کاربری داروی EB برای کمک به تسکین درد اپیدرمولیز بولوزا (EB).
- لحظه‌ای از آرامش و خاطرات خانوادگی را در یک مکان فراهم کنید خانه تعطیلات دبرا.
- زندگی افراد مبتلا به EB را تغییر دهید.
- گسترش پرستاری تخصصی EB و حمایت از خانواده
میراث تو می‌تواند به این معنی باشد که نوازش‌ها آرامش می‌آورند، نه درد.
دریابید که چرا گذاشتن یک میراث مهم است، چه نوع هدایایی را می‌توانید به جای بگذارید، و چگونه شروع کنید - ساده‌تر از آن چیزی است که فکر می‌کنید!
«باید روزی برسد که هیچ‌کس نداند بیماری پروانه‌ای چیست، نه به این دلیل که نادر است، بلکه به این دلیل که دیگر وجود ندارد.»
وندی هیلینگ، عضو و حامی دبرا