چالش شنا دبرا 2025

دوست کوچک من Isla 16 ساله است. او باهوش، بامزه، پر از زندگی است - و با این حال او در رنج دائمی زندگی می کند.

Isla یک بیماری پوستی نادر به نام دارد اپیدرمولیز بولوزا (EB)بیماری EB بیشتر به عنوان پوست پروانه‌ای شناخته می‌شود، زیرا پوست او به شکنندگی بال‌های پروانه است. حتی یک لمس ملایم می‌تواند باعث تاول زدن و پارگی آن شود. هر هفته، ایسلا ساعت ها تغییر لباس دردناک را تحمل می کند. او فقط برای گذراندن روز به قوی ترین مسکن ها متکی است.

و به طرز دلخراشی، هیچ درمانی وجود ندارد - هنوز

به همین دلیل است که من چالشی را که تمام عمرم را به چالش کشیده‌ام، پذیرفته‌ام.

بین چهارشنبه ۳۰ آوریل و پنجشنبه ۱ مه، من کانال مانش را شنا کردم، رفت و برگشت. چون ایسلا به چیزی بیش از همدردی ما نیاز دارد - او به یک راه حل نیاز دارد.

امیدی هست. داروهای امیدوارکننده‌ای وجود دارند که می‌توانند پیشرفت بیماری پروانه‌ای را کند یا متوقف کنند. آن‌ها می‌توانند درد را تسکین دهند، به بهبود سریع‌تر زخم‌ها کمک کنند و به افرادی مانند ایسلا زندگی‌ای بدهند که درد بر آن حاکم نباشد. برای اینکه این درمان‌ها به خانواده‌ها برسند، باید آزمایش شوند - و این هزینه دارد. تا ۵۰۰۰۰۰ پوند برای هر آزمایش دارویی.

بنابراین، از شما می‌پرسم، از ته قلبم: کمکم میکنی؟

هر اهدایی ما را به درمان های واقعی نزدیک تر می کند. برای تسکین واقعی به دنیایی که در آن کودکان و بزرگسالانی که با EB مانند Isla زندگی می کنند، مجبور نیستند از ترس از خواب بیدار شوند.

هنوز وقت هست. لطفا امروز از شنای ما حمایت مالی کنید یا خودتان یک کمپین جمع‌آوری کمک مالی راه بیندازید. چطور است که در یک مسابقه شنا، دویدن یا هر چیز دیگری که دوست دارید، اسپانسر بگیرید و برای تحقیقات متحول‌کننده‌ی بیماری پروانه‌ای (EB) کمک مالی جمع‌آوری کنید؟

بیایید کاری خارق العاده برای کسانی که با این شرایط ظالمانه زندگی می کنند انجام دهیم.

متشکرم،

Graeme Souness CBE
معاون رئیس جمهور، دبرا انگلستان