این وب سایت از کوکی ها استفاده می کند تا بتوانیم بهترین تجربه ممکن را برای شما فراهم کنیم. اطلاعات کوکی در مرورگر شما ذخیره می شود و توابع مانند شناسایی شما را در هنگام بازگشت به وب سایت ما و کمک به تیم ما در درک بخش هایی از وب سایت که شما را جالب و مفید می دانند، انجام می دهد.
داستان خانواده تالبوت
کارن و سیمون تالبوت در مورد از دست دادن پسرشان دیلن به دلیل اپیدرمولیز بولوزا (JEB) در سن 3 ماه و 1 روز صحبت می کنند.
90% از نوزادانی که با EB پیوندی متولد می شوند تا اولین تولد خود زنده نمی مانند. پس از یک بارداری سالم و طبیعی، هر دو در شوک و کاملاً شکسته بودیم.»
پسر ما دیلن در ژوئن 2017 به دنیا آمد و بلافاصله به بخش مراقبت ویژه نوزاد منتقل شد. به ما گفته شد که او مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) است و در صورتی که پوستش تاول بزند، نمیتوانیم او را نگه داریم. دیلن بیوپسی پوست انجام داد تا مشخص شود که چه نوع EB دارد. متخصصان EB از بیمارستان گریت اورموند استریت با ما تماس گرفتند تا تشخیص نهایی EB ژنرالیزه جنرالیزه شدید را به ما بدهند. سپس کل جهان ما از هم پاشید. آنها توضیح دادند که بدن برای بهبودی به مقدار مشخصی پروتئین نیاز دارد – دیلن هیچ پروتئینی نداشت. تاول های او هم خارجی بود، هم روی پوست و هم داخلی.
ما به عنوان والدین مجبور بودیم در مورد مراقبت از پایان زندگی و همچنین مدیریت وضعیت رو به وخامت او تصمیمات سختی بگیریم. این شامل از دست دادن پوست، مدیریت زخم های باز و داروهای ضد درد بود.
دبرا ما را با یک مدیر پشتیبانی اجتماعی به نام روونا معرفی کرد که از ما به عنوان یک خانواده حمایت عاطفی حیاتی کرد. روونا در طول قرارهای پزشکی یادداشتهای دقیقی مینویسد تا بتوانیم به نحوه مراقبت از دیلن گوش دهیم.
دبرا همچنین تجهیزات پزشکی (پوشکهای تخصصی، لباسهای کودک مناسب EB و بالشتکهای هوا) را تامین کرد و به آنها کمک کرد که استرس اضافی را از بین برد و به این معنی بود که میتوانیم زمان گرانبهایی را با پسرمان بگذرانیم.
علیرغم دردی که داشت، دیلن نوزادی شگفتانگیز آرام و شاد بود و شادی زیادی را در زندگی ما به ارمغان آورد. او سه ماه با ما بود و یک روز قبل از مرگ - هر روزی که با ما بود خیلی خاص بود.
دبرا امروز به حمایت از ما ادامه می دهد. پس از مرگ دیلن، به ما مشاوره در مورد سوگ ارائه شد و در یک خانه تعطیلات با بودجه دبرا مهلت دادیم.
در سال 2018 متوجه شدیم که کارن باردار است. ای.
به لطف پیشرفتهای انجام شده در تحقیقات EB و بودجه DEBRA، ما توانستیم نوزاد خود را قبل از تولد برای EB آزمایش کنیم. دانستن اینکه ما مجبور نیستیم ببینیم که نوزاد تازه متولد شده مان همان درد و ناراحتی را که دیلن داشت تجربه می کند، تسکین بزرگی بود.
دختر بچه ما در 4 نوامبر 2018 بدون EB متولد شد. ما او را کتی رز تالبوت به نام متخصص پرستار EB در بیمارستان گریت اورموند استریت - کیتی پلیوی نامگذاری کردیم. او آنقدر بخش بزرگی از زندگی خانوادگی با دیلن بود که می خواستیم او برای همیشه بخشی از خانواده ما باشد. رز همچنین گل ماه تولد دیلن است، بنابراین نام او بسیار خاص است.
