اطلاعات و انتشارات

دبرا مجموعه‌ای از کتابچه‌ها و منابع آنلاین را تولید می‌کند که برای ارائه به هر کسی طراحی شده‌اند زندگی با EBاز جمله افراد، خانواده ها و مراقبین، اطلاعات قابل اعتماد.

• درباره EB
• برگه های واقعی
• برای والدین، مدارس و گروه های بازی
• کتاب های EB
• دیگر
• دستورالعمل های عملکرد بالینی

با همکاری پرستاران متخصص EB و NHS، بررسی گسترده ای از همه نشریات در حال حاضر در حال انجام است تا همه آنها به راحتی به صورت آنلاین در دسترس قرار گیرند، در این مرحله آنها به لیست زیر اضافه خواهند شد.

 

درباره EB

• EB چیست؟ infographic
• EB چیست؟ جزوه
• من EB دارم کارت های فوریت های پزشکی
• ای بی سیمپلکس داولینگ میرا (© GOSH NHS Foundation Trust. گردآوری شده توسط متخصص پرستار بالینی برای اپیدرمولیز بولوزا و DEBRA با همکاری گروه اطلاعات کودک و خانواده در GOSH)
• EB دیستروفیک خفیف (© GOSH NHS Foundation Trust. گردآوری شده توسط متخصص پرستار بالینی برای اپیدرمولیز بولوزا و DEBRA با همکاری گروه اطلاعات کودک و خانواده در GOSH)
• سندرم کیندلر (© بیمارستان کودکان بیرمنگام NHS Trust، در اینجا با اجازه تیم پرستاری EB بیمارستان کودکان بیرمنگام و مرکز اطلاعات سلامت خانواده بیمارستان کودکان بیرمنگام در دسترس است)

 

برگه های واقعی

• دفاع
• درخواست کمک هزینه زندگی معلولیت (DLA)- اگر فرزند شما EB داشته باشد، ممکن است واجد شرایط DLA باشد، که یک مزیت برای کمک به هزینه های اضافی ناشی از زندگی با شرایط یا ناتوانی است. می توانید فرم را دانلود کنید اینجا کلیک نمایید. DLA معاف از مالیات است. حتی اگر کار می‌کنید یا اگر خانواده‌تان پس‌انداز یا پولی دارند، می‌توانید ادعا کنید تیم پشتیبانی جامعه یا زنگ بزن 01344 771961 (گزینه 1) اگر برای درخواست کمک یا کمک برای پر کردن فرم نیاز دارید.
• پرداخت های مستقیم: مراقبت و پشتیبانی
• پرداخت های مستقیم چیست؟
• پرداخت مستقیم: راهنمای چراغ راهنمایی
• آموزش - شروع یا تغییر مدارس
• تحصیلات - کالج 
• قانون برابری (2010)
• مراقبت از پاهای شما
• توصیه های پزشکی پا برای پای EB
• شنا با EB
• خنک نگه داشتن در گرما
• انتقال به پرداخت‌های مستقل شخصی (PIP)
• حمایت هزینه های زندگی
• سلامت عاطفی و سلامت روان

  

همچنین ممکن است به این صفحات در وب سایت ما علاقه مند شوید

• رژیم و تغذیه
• مراقبت از پوست و زخم
• درد و خارش
• حمایت از شما

 

اطلاعات برای والدین، کودکان، مدارس و گروه های بازی

• مراقبت از نوزاد جدید مبتلا به EB
• تغذیه برای نوزادان مبتلا به EB
• تغذیه برای کودکان بالای 1 سال
• EB برای والدین، مدارس و گروه های بازی
• توصیه هایی برای کودکان مبتلا به EB در مدارس (برای کارکنان آموزش و پرورش) (© بیمارستان کودکان بیرمنگام NHS Trust، در اینجا با اجازه تیم کاردرمانی بیمارستان کودکان بیرمنگام در دسترس است)
• دبرا گورخر- کتابی برای کودکان 2 تا 7 ساله با EB و خانواده های آنها، گروه های بازی و مدارس.

 

کتاب های EB

به فهرست کتاب‌های ما که توسط اعضای انجمن EB نوشته شده است، از جمله کتاب‌هایی برای کودکان و بزرگسالان نگاهی بیندازید.

کتاب های انجمن EB

  

دیگر

• بنیاد پوست بریتانیا

 

دستورالعمل های عملکرد بالینی

ما سرمایه گذاری می کنیم دبرا اینترنشنال برنامه دستورالعمل‌های عمل بالینی (CPGs) که با همکاران در سراسر جهان همکاری می‌کند تا بهترین راهنمایی‌ها و توصیه‌ها را به متخصصان و بیماران برای مدیریت جنبه‌های مختلف EB ارائه دهد.

موضوعات فعلی تحت پوشش عبارتند از:

مراقبت از پا: مراقبت از ناخن دیستروفیک دانلود	مراقبت از پا: مراقبت از هیپرکراتوز (پالوس) برای بزرگسالان مبتلا به EB دانلود
مراقبت از پا: توصیه کفش برای بزرگسالان مبتلا به EB دانلود	مراقبت از پا: توصیه کفش برای والدینی که از کودک مبتلا به EB مراقبت می کنند دانلود
تشخیص آزمایشگاهی دانلود	کار درمانی: برای بزرگسالان مبتلا به EB دانلود
کار درمانی: برای والدینی که از کودک مبتلا به EB مراقبت می کنند دانلود	مراقبت های روانی اجتماعی: برای بزرگسالان مبتلا به EB دانلود
مراقبت های روانی اجتماعی: برای والدینی که از کودک مبتلا به EB مراقبت می کنند دانلود	مراقبت های روانی اجتماعی: پشتیبانی از تیم EB شما دانلود
مراقبت از پوست و زخم: برای بزرگسالان مبتلا به EB و مراقبان آنها دانلود	مراقبت از پوست و زخم: برای والدینی که از کودک مبتلا به EB مراقبت می کنند *به زودی*
مراقبت از پوست و زخم: بدن و پوست سالم دانلود

مشاهده DEBRA International وب سایت برای کسب اطلاعات بیشتر و دانلود نسخه ها هم برای حرفه ای ها که با EB کار می کنند و هم برای افرادی که با EB زندگی می کنند.

 

پذیرش شرایط استفاده

اطلاعات این وب سایت جایگزین توصیه های بهداشتی حرفه ای نیست. اطلاعات فقط برای مقاصد اطلاعاتی ارائه شده است. اگرچه تمام تلاش های منطقی انجام شده است تا اطمینان حاصل شود که اطلاعات این وب سایت در زمان انتشار دقیق بوده است، ما هیچ مسئولیتی در قبال هرگونه خطا، حذف یا اظهارات گمراه کننده در این سایت یا هر سایتی که ممکن است از طریق آن بتوانید به آن دسترسی داشته باشید نمی پذیریم. یک لینک در این سایت

استفاده یا توزیع اطلاعات در www.debra.org.uk تنها به صلاحدید کاربر یا هر شخص ثالث بعدی است و دبرا هیچ مسئولیتی در قبال چنین استفاده یا عواقبی ندارد.