تبدیل شدن به یک عضو

ایسلا گریست عضو دبرا با پدرش اندی.اعضای دبرا، ایسلا و اندی گریست

ما خیریه ملی برای افرادی هستیم که با آنها زندگی می کنند اپیدرمولیز بولوزا (EB) در بریتانیا. ما متعهد به حمایت از جامعه EB با طیف وسیعی از خدمات با هدف ارتقای کیفیت زندگی هستیم، خواه عضو دبرا باشند یا نباشند. با این حال، عضویت در دبرا دسترسی به خدمات و مزایای انحصاری ما را آسان‌تر می‌کند. فقط با عضو شدن، برای کل جامعه EB نیز تفاوت ایجاد خواهید کرد.

ما تیم اختصاص داده شده برای حمایت از افراد مبتلا به EB با ارائه اطلاعات و مشاوره به علاوه حمایت عملی، مالی، عاطفی و حمایت. عضو شدن همچنین فرصت هایی را برای ارتباط با دیگرانی که با EB زندگی می کنند، شرکت در رویدادهای تخصصی و کمک به افزایش آگاهی و افزایش تخصص در EB را ارائه می دهد.

دبرا برای ما معنی زیادی دارد. آنها از طرق مختلف به ما کمک کرده اند. هر زمان که من مشکلی داشته باشم، مدیر پشتیبانی انجمن ما توصیه های تخصصی، حمایت عاطفی و اطلاعات کاربردی و مالی مفیدی را ارائه می دهد که در غیر این صورت به آنها دسترسی نداشتیم. 

عضو دبرا

شما می توانید تبدیل به یک رایگان عضو DEBRA اگر شما:

  • دارای تشخیص EB هستند یا در انتظار تشخیص EB هستند.
  • یکی از اعضای فامیل یا مراقب بدون مزد فردی مبتلا به EB هستند.

شما همچنین می توانید عضو شوید اگر: 

  • یک متخصص مراقبت های بهداشتی (از جمله مراقب پولی) هستند که در EB تخصص دارند یا به EB علاقه دارند.
  • یک محقق متخصص در EB هستند یا به EB علاقه دارند.

 

برای عضویت آنلاین درخواست دهید

 

اگر سؤالی دارید یا می خواهید برای تکمیل درخواست خود کمک بگیرید، تیم خدمات اعضای ما خوشحال می شود به شما کمک کند. می توانید ایمیل بزنید [ایمیل محافظت شده] یا با ما تماس بگیرید 01344 771961 (گزینه 1)

 

مزایای عضویت

زنی مردی را که روی صندلی چرخدار نشسته است، که تخته سیاهی در دست دارد که عبارت Join us نوشته شده است، در آغوش می گیرد

به اشتراک گذاشتن تجربیات، مشاوره و به طور کلی ملاقات با دیگرانی که مشکلات EB را درک می کنند واقعاً قابل توجه بود.

عضو دبرا


عضویت است رایگان و شما را از طیف وسیعی از مزایا * از جمله:

  • تیم پشتیبانی جامعه ما کسانی که اطلاعات ارائه می دهند؛ حمایت عملی، مالی و عاطفی؛ راهنمایی؛ از طرف شما وکالت کنید؛ و اعضای تابلوی راهنما به سایر سازمانها و خدماتی که ممکن است مفید باشند.
  • خانه های تعطیلات دبرا* در پارک های 5 ستاره برنده جوایز در سراسر انگلستان، که مخصوصاً برای افراد مبتلا به EB مناسب است. همه با قیمت های تخفیف دار موجود است.
  • طیف وسیعی از حوادث* برای اعضا در طول سال. گردهمایی های آنلاین، گفتگوهای تخصصی EB، رویدادهای منطقه ای و ملی؛
  • خبرنامه های ایمیل معمولی که آخرین اطلاعات را در مورد به اشتراک می گذارند تحقیق و درمان های EB، اخبار، به روز رسانی در مورد فرصت های جدید، و انواع اطلاعات مفید.
  • کمک هزینه های حمایتی اعضا* برای بهبود استقلال و کیفیت زندگی افراد مبتلا به EB؛
  • تخفیف در 100+ ما فروشگاه خیریه و ارائه دهندگان محصول منتخب؛
  • فرصت هایی برای درگیر شدنمانند پیوستن به گروه‌های تجربه زندگی‌مان، کمک به شکل‌دهی به تحقیقات ما، تأثیرگذاری بر برنامه‌های جمع‌آوری کمک مالی، به اشتراک گذاشتن داستان‌های شما، یا داوطلب شدن.

* شرایط و ضوابط اعمال می شود

کلاژی که تصاویری از خانه‌های تعطیلات نیوکای با پلان باز اتاق نشیمن، ناهارخوری و آشپزخانه، به‌علاوه تصویری از اتاق خواب اصلی و یکی از اتاق‌خواب‌های دوقلو را نشان می‌دهد.
نگاهی به داخل دبرا جدیدترین خانه تعطیلات در نیوکای.

ما اینجا هستیم تا با چالش هایی که ممکن است با آن روبرو شوید به شما کمک کنیم و طیف وسیعی از خدمات را ارائه دهیم که امیدواریم تفاوت ایجاد کند. شما می توانید با خواندن اطلاعات پیوندی بالا درباره مزایای عضویت ما بیشتر بدانید.

لطفا انجام بدهید با ما در تماس باشید اگر می خواهید در مورد هر چیزی که ما پیشنهاد می کنیم صحبت کنید.

دبرا به من کمک می‌کند تا پیشرفت‌های تحقیقاتی را که در تلاش برای درمان باشد یا نحوه مدیریت بهتر این بیماری، درک کنم.

عضو دبرا

 

برای عضویت آنلاین درخواست دهید

 

به عنوان یک عضو DEBRA شما تفاوت ایجاد می کنید

عضو شدن فقط به شما امکان دسترسی به همه این مزایا را نمی دهد. این به DEBRA و کل جامعه EB کمک می کند.

فقط با عضو شدن، جامعه ما را تقویت می کنید. هرچه اعضای بیشتری داشته باشیم، نشان دادن تعداد افرادی که تحت تأثیر EB قرار می‌گیرند آسان‌تر می‌شود، زمانی که ما سازمان‌های دیگر و دولت را لابی می‌کنیم تا خدمات را برای همه کسانی که با این شرایط زندگی می‌کنند بهبود بخشند.

هرچه اعضای بیشتری تجربیات خود را به اشتراک بگذارند، بهتر می توانیم نماینده کل جامعه EB باشیم. این به ما درک بیشتری از آنچه افرادی که با انواع EB زندگی می کنند و به چه چیزی نیاز دارند، می دهد. به عنوان مثال، اعضای ما در ما شرکت کردند مطالعه بینش EB و چنین داده‌های جامع و ارزشمندی را در اختیار ما قرار داد که می‌توانیم از آنها برای دریافت حمایت مورد نیاز جامعه EB استفاده کنیم.

و اگر مایلید حتی بیشتر به عنوان عضو درگیر شوید، این فرصت را خواهید داشت که:

  • با به اشتراک گذاشتن داستان خود به افزایش آگاهی از EB کمک کنید.
  • به سایر افراد مبتلا به EB کمک کنید تا دبرا را پیدا کنند و عضو شوید تا حمایت مورد نیاز خود را دریافت کنید.
  • به ما کمک کنید تصمیم بگیریم برای چه تحقیقاتی باید بودجه بعدی را تامین کنیم برای یافتن درمان های موثر به ما بگویید چه چیزی برای شما مهم است.
  • ما را قادر می سازد تا به محققان، سیاستمداران، پزشکان عمومی و حامیان درک بهتری از تأثیر EB بر زندگی شما ارائه دهیم.. این می‌تواند بر جهت‌گیری تحقیقات، سیاست‌ها و حمایتی که از افرادی که با EB زندگی می‌کنند، تأثیر بگذارد.
  • به رهبران دبرا در مورد برنامه های ما به عنوان یک موسسه خیریه مشاوره دهیدو مطمئن شوید که صدای شما در قلب هر کاری که انجام می دهیم قرار دارد.

با درگیر شدن، اعضای ما بر سیاست‌های مربوط به EB تأثیر گذاشته‌اند، به DEBRA کمک کردند تا تصمیم بگیرد که چگونه پول خود را برای تحقیقات خرج کنیم، انواع خاصی از EB را برای غربالگری قبل از کاشت تأیید کردند، به کارکنان جدید و داوطلبان در مورد معنای زندگی با EB آموزش دادند. و به دریافت یک درمان جدید برای EB در NHS کمک کرد. و خیلی بیشتر.

در اینجا در مورد نحوه درگیر شدن با DEBRA اطلاعات بیشتری کسب کنید.

 

برای عضویت آنلاین درخواست دهید 

 

جزئیات خود را تغییر دهید

اگر قبلاً عضو هستید اما اطلاعات تماس خود را تغییر داده‌اید یا می‌خواهید افراد دیگری را به عضویت خود اضافه کنید، لطفاً از طریق تغییر فرم جزئیات.

اگر عضو نیستید (یعنی شماره عضویت ندارید؛ این ممکن است برای اهداکنندگان، جمع‌آوران کمک مالی، حامیان، داوطلبان یا مشتریان خرده‌فروش اعمال شود) و مایلید اطلاعات خود را با ما تغییر دهید، لطفاً با ما تماس بگیرید [ایمیل محافظت شده] یا ما را کامل کنید تغییر فرم جزئیات.

اگر سوالی دارید، لطفا ایمیل کنید [ایمیل محافظت شده] یا با ما تماس بگیرید 01344 771961 (گزینه 1) اگر برای تکمیل فرم نیاز به کمک داشتید، خوشحال می شویم به شما کمک کنیم.

  

درگیر کاری شدن

ما طیف وسیعی از راه‌ها را برای مشارکت اعضا ارائه می‌کنیم، چه از طریق به اشتراک گذاشتن ایده‌ها و نکات، کمک به افزایش آگاهی از EB، ارتباط با دیگران در جامعه EB یا حمایت از افزایش درآمد.

اگر مایلید از طریق ما از DEBRA UK یا جامعه EB حمایت کنید، یا اگر چیزی برای به اشتراک گذاشتن تجربه زندگی با EB دارید، مایلیم از شما بشنویم: [ایمیل محافظت شده]. 

 

در اینجا چند روش وجود دارد که می توانید به عنوان یک عضو درگیر شوید:

  

به یک رویداد بپیوندید

اعضای DEBRA به یک سخنرانی در آخر هفته اعضاء 2022 گوش می دهند

اعضا این فرصت را دارند به رویدادهای مختلف بپیوندید - هم به صورت آنلاین و هم حضوری. این می‌تواند راهی ارزشمند برای ارتباط با دیگرانی باشد که چالش‌های EB را درک می‌کنند، دوستانی پیدا کنند، نکاتی را به اشتراک بگذارند و بدون نیاز به توضیح شرایط خود سرگرم شوند. ما همچنین صحبت های منظمی توسط کارشناسانی مانند EB Nutritionists، متخصصان پا و غیره داریم. 

دیدن افراد دیگر مبتلا به EB همیشه دوست‌داشتنی است و داشتن فرصتی برای به اشتراک گذاشتن دانش و پرسیدن سؤالات عالی است.

عضو دبرا

 

تجربه خود را به اشتراک بگذارید

برخی از با ارزش ترین اطلاعات برای اعضا از سایرین در جامعه EB می آید. با به اشتراک گذاشتن تجربه، نکته ای در مورد یک محصول یا مکان مناسب EB برای بازدید، می توانیم آن را با سایر اعضا به اشتراک بگذاریم تا از جامعه EB بیشتر بهره مند شویم. هیچ تجربه یا نکته خیلی بزرگ یا کوچکی برای به اشتراک گذاشتن وجود ندارد و در صورت تمایل می توانید ناشناس بمانید.

با تیم عضویت ما تماس بگیرید [ایمیل محافظت شده] برای به اشتراک گذاشتن تجربه خود

 

برای ما داوطلب شوید

ما همیشه به داوطلبانی نیاز داریم که به راه اندازی فروشگاه های خرده فروشی ما در سراسر انگلستان و اسکاتلند یا در رویدادهای جمع آوری کمک مالی، کنفرانس ها و رویدادهای دیگر کمک کنند. کار داوطلبانه می تواند بسیار مفید باشد، به شما کمک می کند با جامعه محلی خود ارتباط برقرار کنید، دوستان جدیدی پیدا کنید، مهارت ها و تجربه خود را تقویت کنید و رفاه خود را افزایش دهید. نگاهی به ما بیندازید بخش داوطلبی برای کسب اطلاعات بیشتر و درخواست

 

همین امروز عضو شوید

با تشکر فراوان از اینکه ما را به عنوان عضو راه اندازی کردید. خیلی خوب است که بدانیم سازمانی مانند دبرا وجود دارد که از ما در این سفر جدید ما حمایت می کند.

عضو دبرا

اگر می خواهید از عضویت DEBRA بهره مند شوید، لطفاً در زیر درخواست دهید، یا اگر سؤالی دارید، با تیم تماس بگیرید: [ایمیل محافظت شده] یا زنگ بزن 01344 771961 (گزینه 1)

 

برای عضویت آنلاین درخواست دهید | جزئیات خود را تغییر دهید

 

اگر سؤالی دارید یا می خواهید برای تکمیل درخواست خود کمک کنید، لطفا ایمیل کنید [ایمیل محافظت شده] یا با ما تماس بگیرید 01344 771961 (گزینه 1)

 

به بالای صفحه بازگردید

تنظیمات برگزیده کوکی را مدیریت کنید