ما با همکاری NHS کار می کنیم تا یک سرویس بهداشتی پیشرفته EB را ارائه دهیم که برای مردم حیاتی است زندگی با EB. چهار مرکز تعالی EB تعیین شده در سراسر بریتانیا وجود دارد که خدمات و پشتیبانی متخصص متخصص EB و همچنین سایر مکانهای بیمارستانی و
تیم های متشکل از مدیران پشتیبانی جامعه دبرا، مشاوران، رهبران EB، پرستاران و سایر متخصصان متخصص مراقبت های بهداشتی یک رویکرد چند رشته ای برای مراقبت با سطح بالایی از تخصص ارائه می دهند.
برخی از تیم های تخصصی مراقبت های بهداشتی EB در بیمارستان های زیر مستقر هستند:
خدمات کودکان
بیمارستان زنان و کودکان بیرمنگام
بیمارستان سلطنتی گلاسکو برای کودکان
بیمارستان کودکان خیابان بزرگ اورموند
خدمات بزرگسالان
بیمارستان سلطنتی گلاسگو
بیمارستان گای و سنت توماس
بیمارستان سولیهول
تامین مالی مراقبت های بهداشتی تخصصی
ما بودجه ای ارائه می کنیم که تیم های متخصص مراقبت های بهداشتی را قادر می سازد کارهای بیشتری را انجام دهند که به نفع افرادی است که با EB زندگی می کنند، از جمله:
- تغذیه - کمک مالی به خدمات متخصص تغذیه EB، کار مشترک با تیم های بالینی برای ارائه توصیه های تغذیه ای تخصصی به افراد مبتلا به EB برای بهبود سلامت و رفاه عمومی آنها، کمک به بهبود حیاتی زخم و تقویت ایمنی
- جراحی زیبایی بینی - تامین مالی کلینیک های تخصصی پا و تجهیز افراد به اطلاعات در مورد نحوه مدیریت و محدود کردن تاول. ما همچنین توسعه یک "مهارت های EB برای متخصصین پا" را تامین کرده ایم. دوره آموزشی، با هدف در دسترس قرار دادن این امر به صورت آنلاین و حضوری
- توسعه - حمایت از کلینیک های توسعه چند رشته ای که افراد مبتلا به EB را قادر می سازد مراقبت های تخصصی را در نزدیکی خانه دریافت کنند. ما همچنین از آموزش در خدمات مراقبت های بهداشتی محلی برای افزایش پوشش خدمات EB در سراسر بریتانیا پشتیبانی می کنیم
- حمایت از سوگ - حمایت عملی و عاطفی از خانواده ها پس از فوت یکی از اعضای خانواده مبتلا به EB
- افزایش آگاهی در مورد EB در جامعه وسیعتر - پرستاران متخصص EB میتوانند زمان خود را صرف افزایش آگاهی در مدارس، کالجها و محلهای کار، و همچنین ارائه دورههای آموزشی تخصصی EB، شرکت در کنفرانسها، نمایشگاهها و رویدادهای دیگر کنند.
- تحقیق - بودجه ما پرستاران متخصص EB را قادر می سازد تا پروژه های تحقیقاتی مهم را انجام دهند یا به آنها کمک کنند. مشارکت تیم های مراقبت های بهداشتی EB در این زمینه برای توسعه درمان های موثر و در نهایت یافتن درمانی برای EB حیاتی است. درباره ما بیشتر بدانید استراتژی تحقیق
- توسعه و ارزیابی محصول - بودجه ما متخصصان مراقبت های بهداشتی را قادر می سازد تا آزمایشات ارزیابی حیاتی محصول را انجام دهند و توسعه دهند محصولات خاص برای نیازهای جامعه EB، که ممکن است در غیر این صورت در دسترس نباشد
- انتشارات - ما از نزدیک با تیم های متخصص مراقبت های بهداشتی EB کار می کنیم تا اطمینان حاصل کنیم که طیف متنوعی از نشریات و مطالب موجود است، از جمله تأمین مالی توسعه ملی و دستورالعمل های بین المللی برای افرادی که با EB زندگی می کنند و برای افراد حرفه ای. این دستورالعمل ها اطلاعاتی با کیفیت بالا، دقیق، معتبر و قابل اعتماد ارائه می دهند
- پرورش – پشتیبانی ما تضمین میکند که پرستاران متخصص EB میتوانند دانش و تخصص خود را با دیگرانی که با EB زندگی و کار میکنند، از جمله مراقبین و سایر متخصصان مراقبتهای بهداشتی، به اشتراک بگذارند تا بهترین مراقبت ممکن همیشه در دسترس باشد.
متخصصان EB
اطلاعات تماس برای چهار مرکز عالی EB در انگلستان در زیر (با علامت ستاره*) و همچنین سایر بیمارستانهایی که متخصصان EB در آنها مستقر هستند، ذکر شده است. ما موارد بیشتری را به این لیست اضافه خواهیم کرد، بنابراین اگر بیمارستان شما در لیست نیست، اما برای تماس با تیم مراقبت های بهداشتی کمک می خواهید، لطفا با تیم ما. ما همچنین میتوانیم با ارجاعات یا درک اینکه کدام تیم مراقبتهای بهداشتی برای شرایط فردی شما مناسبتر است، کمک کنیم.
*بیمارستان زنان و کودکان بیرمنگام
| بخش |
تلفن |
ایمیل یا وب سایت |
| تیم EB |
0121 333 8757 / 8224
(به این نکته اشاره کنید که کودک EB دارد) |
[ایمیل محافظت شده] |
| گزینگاه |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> بازگشت به بالا
بیمارستان سلطنتی گلاسکو برای کودکان
| بخش |
مخاطب |
تلفن |
ایمیل یا وب سایت |
| تیم EB |
شارون فیشر - پرستار بالینی کودکان EB |
07930 854944 |
[ایمیل محافظت شده] |
|
کرستی واکر - پرستار پوست |
07815 029269
|
[ایمیل محافظت شده] |
|
دکتر کاترین هیئت داوران - مشاور پوست |
0141 451 6596 |
|
| گزینگاه |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> بازگشت به بالا
بیمارستان سلطنتی گلاسگو
| بخش |
مخاطب |
تلفن |
ایمیل یا وب سایت |
| تیم EB |
دکتر کاترین هیئت داوران - مشاور پوست |
0141 201 6454 |
|
|
سوزان هرون - دستیار پشتیبانی تجاری EB |
0141 201 6447 |
[ایمیل محافظت شده] |
| تابلو برق (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> بازگشت به بالا
*بیمارستان کودکان خیابان بزرگ اورموند
> بازگشت به بالا
*بیمارستان گای و سنت توماس
مدیر EB: 020 7188 0843
پذیرش مرکز بیماری های نادر: 020 7188 7188 داخلی 55070
پست الکترونیک (ایمیل): [ایمیل محافظت شده]
نشانی: مرکز بیماریهای نادر، طبقه اول، بال جنوبی، بیمارستان سنت توماس، جاده پل وست مینستر، لندن SE1 1EH
> بازگشت به بالا
*بیمارستان سولی هال
> بازگشت به بالای صفحه