دبرا توسط فیلیس هیلتون تاسیس شد.

تاریخچه دبرا

تاریخچه دبرا به سال 1963 برمی گردد، زمانی که فیلیس هیلتون صاحب دختری به نام دبرا شد که با او به دنیا آمد. EB دیستروفیک. زمانی که دبرا هیلتون به دنیا آمد، اطلاعات کمی در مورد EB وجود داشت، و پزشکان در آن زمان به فیلیس گفتند که هیچ کاری برای درمان دبرا نمی‌توان انجام داد و تنها کاری که او می‌توانست انجام دهد این بود که او را به خانه ببرد و تا زمان مرگ از او مراقبت کند. فیلیس این توصیه را نادیده گرفت و در عوض به دنبال راه هایی برای درمان پوست دبرا با استفاده از پانسمان های نخی بود.

سال‌ها بعد، در سال 1978، زمانی که دبرا 15 ساله بود، زنی با فیلیس تماس گرفت که به دنبال تولد نوزادش که EB نیز داشت، کمک و راهنمایی می‌خواست. فیلیس از اینکه به نظر می‌رسید هیچ چیز در طول سال‌ها تغییر نکرده بود، شوکه و غمگین بود، و احساس می‌کرد که هیچ چیز تغییر نخواهد کرد مگر اینکه او و سایر والدین اقدام کنند.

از آن زمان به بعد فیلیس شروع به نوشتن برای مجلات، ایستگاه های رادیویی، افراد مشهور و بیمارستان ها کرد تا جلسه ای برای والدین کودکان مبتلا به EB ترتیب دهد. در اولین جلسه که در منچستر برگزار شد 78 نفر شرکت کردند و همین جلسه بود که منجر به تشکیل رسمی این موسسه خیریه به عنوان اولین گروه حمایت از بیماران EB در جهان شد که نام خود را از دختر فیلیس گرفته بود. نام DEBRA همچنین به عنوان مخفف Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) در نظر گرفته شده است.

متأسفانه، در 21 نوامبر 1978، دبرا هیلتون درگذشت، اما این پایان دبرا نبود، بلکه شروع بود. در بیش از 40 سال پس از آن، DEBRA در حوزه گسترش یافته است سازمان های خواهر واقع در 40 کشور، یک برنامه تحقیقاتی در سراسر جهان و خدمات بالینی و پرستاری قوی. هنگامی که فیلیس این موسسه خیریه را تأسیس کرد، دخترش فقط پارچه های نخی داشت تا از پوستش محافظت کند و متخصصان پزشکی ناآگاه اغلب فکر می کردند که این بیماری مسری است و برای تسکین درد مداومی که این بیماری ایجاد می کند، نمی توان کاری انجام داد. امروزه همه بیماران بریتانیایی به پانسمان های پیشرفته دسترسی دارند، تشخیص نوع ژنتیکی خاص EB امری عادی است و آزمایشات تحقیقاتی پزشکی در سراسر جهان در حال انجام است.

 تاثیر تحقیقاتی دبرا

 
کارهای بیشتری برای یافتن درمان‌های مؤثر و در نهایت درمان‌های EB وجود دارد، اما به لطف فیلیس هیلتون، که در 81 اکتبر 2 در سن 2009 سالگی درگذشت، و کمک بزرگی که به جامعه EB کرد، خاطره او زنده ماند.

 

سفر ما برای یافتن درمان‌ها و درمان‌های مؤثر

DEBRA بزرگترین تامین کننده مالی بریتانیا است تحقیق EBو در 15 تامین کننده برتر تحقیقات مستقر در بریتانیا در همه بیماری ها و شرایط سرمایه گذاری در تحقیقات جهانی. ما بیش از 20 میلیون پوند سرمایه گذاری کرده ایم و از طریق تأمین مالی تحقیقات پیشگامانه و کار در سطح بین المللی، مسئول ایجاد بسیاری از آنچه در حال حاضر در مورد EB شناخته شده است، بوده ایم. اکنون زمان تسریع سرعت کشف، یافتن درمان های جدید و در نهایت درمان(های) EB است.

در زیر برخی از نقاط عطف کلیدی در سفر ما آمده است:

 جدول زمانی تحقیق EB.