سه شنبه 3 سپتامبر، حامیان اختصاصی دبرا بریتانیا پل گلاور و مارتین رولی، به دفتر مرکزی DEBRA UK مورد استقبال قرار گرفتند تا دستاورد برجسته خود را جشن بگیرند جمع آوری 115,000 پوند در سال 2024 برای حمایت از کسانی که با آنها زندگی می کنند اپیدرمولیز بولوزا (EB).

پل و مارتین مدت‌هاست که قهرمان این موسسه خیریه بوده‌اند و یک مراسم جشن خیریه سالانه برگزار می‌کنند که به سنگ بنای تلاش‌های آنها برای جمع‌آوری کمک‌های مالی تبدیل شده است. امسال، این رقص در روز شنبه 27 آوریل 2024 در پارک معتبر سنت جورج با حضور بیش از 300 مهمان برگزار شد. در سال 2023، توپ آنها 60,000 پوند افزایش یافت، اما در سال 2024 آنها از همه انتظارات فراتر رفتند و 80,000 پوند جمع آوری کردند. موفقیت این رویداد گواهی بر سخت کوشی و سخاوت شبکه هایشان است که اکثریت آنها از صنعت تعمیرات تصادفات بریتانیا هستند.

تا زمانی که بیشتر با DEBRA درگیر شدیم و اثرات EB را دیدیم، متوجه شدم که وقتی وارد شوید، وارد می شوید. برای کمک کردن

پل گلاور

رفتن از جمع آوری 2,500 پوند زمانی که برای اولین بار شروع کردیم به یک رویداد با جمع آوری 80,000 پوند، شگفت انگیز است. این واقعاً به ما مربوط نمی شود، بلکه مربوط به افرادی است که به رویداد واقعی می آیند و از ما حمایت می کنند، آنها می توانند ببینند این بچه ها از چه رنجی می کشند.

مارتین رولی

پل و مارتین، همراه با دوستان اسکات باچیوچی، استیو شور و لی روآن، با الهام از Graeme Souness CBE، معاون رئیس جمهور DEBRA UK، و شنای کانال انگلیسی تیم، در سال 2024 یک چالش طاقت فرسا برای جمع آوری کمک مالی را آغاز کردند. تکمیل یک پیاده‌روی 55 مایلی از مرکز تعمیرات تصادفات جیمز آلپ در کلیترو تا دریاچه ویندرمر در مدت دو روز و سپس شنای 1 مایلی بزرگ شمال در آب‌های سرد دریاچه ویندرمر. این تلاش از نظر فیزیکی سخت نه تنها بیش از 12,000 پوند جمع آوری کرد، بلکه نشان داد که حامیانی مانند پل و مارتین تا چه اندازه می توانند تفاوت ایجاد کنند.

علاوه بر این، در ماه ژوئیه، Stellantis سومین روز گلف خیریه سالانه خود را برگزار کرد که بیش از 3 پوند برای DEBRA جمع آوری کرد. در آن روز عضو DEBRA، جیمی وایت، 20,000 ساله، که با اپیدرمولیز شدید بولوزا سیمپلکس (EBS) زندگی می کند، به آنها پیوست. جیمی گلف بازان را با به صدا درآوردن بوق شروع کرد و سپس با مارتین در زمین بازی رفت و با گلف بازان ملاقات کرد و توپ های گلف و سه راهی دبرا را به آنها داد. جیمی همچنین به اندی جانسون، مدیر فروش مورلی شمالی کمک کرد تا حراج عصر را اجرا کند، که 8 پوند به دست آورد.

تلاش های جمعی پل و مارتین به تنهایی در سال 2024 کمک قابل توجهی به DEBRA UK تفاوت برای تجدید نظر EB، که هدف آن جمع آوری 5 میلیون پوند تا پایان سال 2024 برای ادامه سرمایه گذاری در تحقیقات برای یافتن درمان های دارویی موثر برای هر نوع EB، و همچنین ارائه یک برنامه افزایش یافته از حمایت جامعه EB برای خانواده هایی است که با EB زندگی می کنند.

DEBRA UK عمیق ترین قدردانی خود را از پل، مارتین، و همه کسانی که از فعالیت های جمع آوری کمک های مالی آنها حمایت کرده اند، از جمله 3M، Axalta، مرکز تعمیرات تصادفات جیمز آلپ، گروه مورلی، NBRA، مرکز تعمیرات تصادفات Peggs، PJB، مرکز تعمیرات تصادفات، Shorade و استلانتیس.

برای کمک به خانواده هایی که با EB زندگی می کنند، از شما متشکریم.