ما خوشحالیم که اعلام کنیم که "Albi's Butterfly Ball" که در روز جمعه 16 آگوست در هتل Coed y Mwstwr در بریجند برگزار شد، مبلغ باورنکردنی 42,000 پوند برای DEBRA جمع آوری کرده است.

این شب فراموش نشدنی با تلاش های خستگی ناپذیر ارین وارد، مادر آلبی، و خانواده اش امکان پذیر شد. آلبی با اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک مغلوب (RDEB) به دنیا آمد و دیروز (1 اوت) تولد یک سالگی خود را جشن گرفت.

وقتی آلبی برای اولین بار وارد این دنیا شد، سفر دلهره آور بود. پاهای کوچک او، قرمز و خام نشان می دهد که چیزی درست نیست، اما با حمایت متخصصان و DEBRA UK، ما به آرامش و پاسخ رسیدیم.

درباره سفر آلبی بیشتر بدانید

مهمانان از پذیرایی از نوشیدنی‌های گازدار در محوطه هتل، یک شام 3 وعده با شراب، سرگرمی زنده از گروه کر مردانه Cor Meibion ​​و The After Party Band، و همچنین از یک قرعه کشی و حراج با جوایز سخاوتمندانه لذت بردند.

همچنین در این رقص، رئیس DEBRA UK Simon Weston CBE و Janet Hanson، متخصص پرستار بالینی EB در بیمارستان Great Ormond Street، سخنرانی کردند که هر دو در آن شب در مورد چگونگی زندگی برای خانواده هایی که با EB زندگی می کنند و دیدگاه DEBRA UK از دنیایی که در آن هیچ کس از درد EB رنج نمی برد.

در ابتدا، مایلیم از ارین و خانواده اش برای سازماندهی این رویداد فوق العاده تشکر کنیم و از همه دوستان و خانواده آنها برای جمع آوری کمک مالی برای DEBRA تشکر کنیم. از جمله تیمی که در آن شرکت می کند نیمه ماراتن کاردیف در 6 اکتبر و یک چالش حماسی پیاده روی دره بزرگ ریفت در کنیا، از 26 اکتبر شروع می شود.

ما همچنین می‌خواهیم از حامیان رویداد برای حمایت از شب، گروه راه‌حل‌های بادی‌شاپ هوشمند، مرکز تعمیر تصادفات تصویر آینه‌ای و MW Vehicle Services Ltd، و همه کسانی که در جمع‌آوری کمک‌های مالی برای خانواده‌هایی که با EB زندگی می‌کنند، تشکر کنیم.