مردم زندگی با EB پوستی شکننده دارند ممکن است به راحتی از جمله دهان و گلو تاول بزند و پاره شود. از بیمار یا خانواده او راهنمایی بخواهید. آنها اغلب متخصص هستند. اطلاعات مربوط به مدیریت بیماران EB در زیر جایگزین توصیه های یک متخصص مراقبت های بهداشتی واجد شرایط نیست.
قبل از انجام روش های تهاجمی با تیم EB/مشاور خود مشورت کنید.
| اجتناب / احتیاط |
جایگزین ها / نکات |
| نیروهای فشار، اصطکاک یا برش |
از تکنیکهایی مانند «بالا بردن و مکان» استفاده کنید |
| پخش تاول |
تاول ها را با یک سوزن استریل بشکنید. درپوش تاول را در جای خود بگذارید. با یک پانسمان استریل غیر چسبنده بپوشانید. |
| پانسمان چسب، نوارها و الکترودهای ECG |
در صورت نیاز پزشکی، با یک پاک کننده چسب پزشکی سیلیکونی یا پارافین مایع نرم سفید 50/50 پاک کنید. به آرامی با تکنیک رول پشت، نه با بلند کردن پانسمان، آن را بردارید. |
| تورنیکت |
اندام را محکم فشار دهید، از نیروهای برشی اجتناب کنید. در صورت لزوم، از روکش استفاده کنید |
| کاف فشار خون |
روی لباس یا بانداژ قرار دهید |
| دماسنج |
از دماسنج تمپانیک استفاده کنید |
| دستکش جراحی |
در صورت لزوم نوک انگشتان را روغن کاری کنید |
| درآوردن لباس |
از احتیاط شدید استفاده کنید؛ اگر گیر کرد، با آب گرم خیس کنید |
| تشک |
از تشک های کاهش دهنده فشار غیر متناوب مانند Repose استفاده کنید |
| ساکشن راه هوایی |
در صورت لزوم، از یک کاتتر نرم روغن کاری شده استفاده کنید. اگر در مواقع اضطراری به مکش یانکاور نیاز است، از روانکاری برای نوک استفاده کنید و در هنگام وارد کردن مکش از مکش استفاده نکنید. کاتتر ساکشن را روی دندان قرار دهید تا از جدا شدن پوشش دهان جلوگیری شود. |
| باز شدن چشم ها |
هرگز به زور باز نکنید. در صورت لزوم از روان کننده استفاده کنید |
| قورت دادن |
بررسی کنید که آیا آنها غذا یا دارو را از طریق دهان مصرف می کنند. داروهای مایع و رژیم غذایی نرم یا غذای پوره شده ممکن است مناسب باشند. نوشیدنی های سرد یا گرم ممکن است به گرم ترجیح داده شوند. |
برای دانلود EB به وب سایت DEBRA International مراجعه کنید راهنمای عمل بالینی (CPGs)، از جمله یک دستورالعمل برای مراقبت از پوست و زخم.
CPG های EB را دانلود کنید