رویدادهای عضو DEBRA UK

آخر هفته اعضا رویداد ملی ما است و اعضا را قادر می سازد تا با سایر افرادی که با انواع EB زندگی می کنند ارتباط برقرار کنند. آخر هفته اعضای بعدی ما در 17 تا 18 مه 2025 برگزار خواهد شد. 

این رویداد به افرادی که ممکن است احساس انزوا کنند کمک می کند و فرصتی می دهد تا با یکدیگر به اشتراک بگذارند و یاد بگیرند، همچنین با تیم پشتیبانی انجمن EB DEBRA و کارشناسان مراقبت های بهداشتی و تحقیقاتی EB ملاقات کنند. 

همچنین فرصتی برای اعضا است تا با هم کمی سرگرم شوند، در مکانی امن که نیازهای افرادی را که با انواع مختلف EB زندگی می کنند برآورده می کند، اما جایی که EB آنها نیازی به توضیح ندارد زیرا همه آن را دریافت می کنند و یکدیگر را درک می کنند. .

آخر هفته‌های اعضا معمولاً شامل به‌روزرسانی‌های تحقیقاتی EB در مورد پروژه‌هایی است که DEBRA UK تأمین مالی می‌کند، کارگاه‌هایی با پرستاران فوق‌العاده متخصص EB، کارگاه‌های آموزشی تحت رهبری اعضا.  (سال گذشته ما بورس جوراب را داشتیم که در آن اعضا پیشنهادات خود را برای جوراب ها و کفش های دوستدار EB به اشتراک گذاشتند!)، و فعالیت های سرگرم کننده از جمله کارگاه های صنایع دستی، آواز خواندن، رقصیدن و خنده های زیاد!   

علاوه بر آخر هفته اعضا، ما میزبان رویدادهای حضوری اعضای دیگر در طول سال هستیم. رویدادهای اخیر شامل یک تعطیلات آخر هفته استقلال به طور خاص برای اعضای بالای 18 سال در لندن، و یک رویداد اتصال اعضا در گلاسکو است. 

همچنین هدف ما برقراری ارتباط با اعضای خود در رویدادها و نمایشگاه های شخص ثالث مانند Naidex، رویداد پیشرو در بریتانیا برای توانمندسازی و حمایت از افراد معلول است. 

این مهم است که ما از افرادی که صحبت می‌کنند و غرفه‌ها یاد می‌گیریم، اما نکته واقعاً مهم این است که با افرادی مانند ما ملاقات کنیم و این مکالمات و نوع مکالماتی را داشته باشیم که در هیچ جای دیگری نخواهید داشت! بودن با این افراد و احساس اینکه بخشی از چیزی هستید بسیار دوست داشتنی است. این بهترین چیز در مورد دبرا برای من است.

- وی پورتلند، عضو و سفیر دبرا بریتانیا در مورد اهمیت آخر هفته اعضای دبرا برای او صحبت می‌کند.