استفاده از عضویت DEBRA شما

حمایت از مبتلایان به انواع بیماری ای بی (EB)

تیم پشتیبانی جامعه EB ما اینجا است تا در هر مرحله از زندگی با EB از شما حمایت کند. از تشخیص اولیه گرفته تا حمایت از شما در استخدام، کمک به شما برای دریافت نشان آبی یا دریافت کمک‌های لازم هنگام سفر در فرودگاه‌ها.

تیم ما در صورت نیاز، گوش شنوا، راهنمایی تخصصی و پشتیبانی عملی ارائه می‌دهد. همچنین می‌توانید از اطلاعات و منابع EB وب‌سایت ما استفاده کنید و با خط کمک EB ما با شماره 01344 577689 تماس بگیرید که از دوشنبه تا جمعه، از ساعت 8 صبح تا 5:30 بعد از ظهر در دسترس است.

ارتباط با جامعه و رویدادها

ما در طول سال طیف وسیعی از رویدادهای اختصاصی را برای اعضا ارائه می‌دهیم و به شما فرصتی می‌دهیم تا به صورت حضوری یا آنلاین با دیگران ارتباط برقرار کنید.

تجربیات خود را به اشتراک بگذارید، از متخصصان EB بشنوید، در مورد موضوعاتی که برای جامعه EB مهم است بحث کنید و از گذراندن وقت با هم و ایجاد دوستی‌های جدید لذت ببرید.

تعطیلات اختصاصی

از اقامت در مجموعه زیبای خانه‌های تعطیلاتی ما ، واقع در سراسر بریتانیا و در پارک‌های ۵ ستاره برنده جایزه، با نرخ‌های بسیار تخفیف‌دار لذت ببرید.

برای کمک به کاهش برخی از استرس‌های مرتبط با برنامه‌ریزی تعطیلات برای خانواده‌های مبتلا به EB، در صورت امکان، خانه‌های تعطیلات خود را متناسب با نیازهای متنوع جامعه EB تطبیق داده‌ایم. 

فرصت های مشارکت

ما صدای اعضای خود را در قلب هر کاری که انجام می‌دهیم قرار می‌دهیم و راه‌های هیجان‌انگیز زیادی برای مشارکت وجود دارد.

شما می‌توانید در پروژه‌های اختصاصی اعضا شرکت کنید، به شکل‌دهی آینده خدمات EB ما کمک کنید، تصمیم بگیرید که در مرحله بعد روی چه تحقیقاتی سرمایه‌گذاری کنیم و بسیاری موارد دیگر.

حمایت مالی

برای اقلامی که به شما کمک می‌کنند با EB بهتر زندگی کنید، کمک هزینه دریافت کنید، از راهنمایی مالی بهره‌مند شوید و از تخصص تیم ما برای دسترسی به مزایای دولتی که ممکن است واجد شرایط آنها باشید، بهره‌مند شوید.

اولین نفر باشید که آگاه می شوید

با ایمیل‌ها و خبرنامه‌های چاپی ما، جدیدترین اخبار و منابع مربوط به افراد مبتلا به EB را دریافت خواهید کرد و از درمان‌های جدید به محض در دسترس قرار گرفتن آنها مطلع خواهید شد. همچنین می‌توانید در هر زمان به تمام اطلاعات و منابع EB دسترسی داشته باشید.

منابع اضافی

منابع مفید دیگر را برای افراد مبتلا به EB و خانواده‌ها و مراقبان آنها دانلود یا درخواست کنید:

من کارت EB دارم

کارت پزشکی بیماری ای بی (EB)

کتاب های انجمن EB

کارت شناسایی و بند آویز آفتابگردان برای معلولیت‌های پنهان

کس دیگری را می‌شناسید که با بیماری EB زندگی می‌کند و هنوز عضو DEBRA نشده باشد؟

هرچه تعداد اعضا بیشتر باشد، انجام کارهای زیر برای ما آسان‌تر است:

• میزان واقعی ابتلا به بیماری پروانه‌ای را نشان دهید تا بتوانیم ثابت کنیم که چه تعداد از افراد به این بیماری مبتلا هستند.
• از تحقیقات بهتر حمایت کنید و بودجه لازم برای تغییر کاربری داروها و یافتن درمان‌های جدید را تأمین کنید.
• با دولت، سرویس سلامت همگانی (NHS) و سایر سازمان‌ها لابی کنید تا خدمات و حقوق افراد مبتلا به EB را بهبود بخشید.