دبرا انگلستان خدمات اعضا - پشتیبانی از جامعه EB 

DEBRA UK یک سازمان ملی خیریه و حمایت از بیماران برای افرادی است که با آن زندگی می کنند همه انواع ارثی و به دست آورد EB این موسسه خیریه برای ارائه اطلاعات، منابع و پشتیبانی برای کل جامعه EB در بریتانیا وجود دارد. افراد در هر سنی که با انواع EB زندگی می کنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارند.

هدف دبرا انگلستان بهبود کیفیت زندگی برای همه افرادی است که با آن زندگی می کنند یا مستقیماً تحت تأثیر قرار می گیرند امروز EB و اطمینان حاصل کنید که در آینده یک درمان دارویی تایید شده برای هر نوع EB وجود دارد. 

شما می توانید به راحتی اطلاعات بیشتر در مورد ما در اینجا. 

ما می توانیم به 10 دلیل فکر کنیم!

1 - کاملا رایگان است! 

2 - به ما بپیوندید تا به انجمن EB بپیوندید.

به جامعه‌ای متشکل از حدود ۴۰۰۰ نفر در بریتانیا که با بیماری EB زندگی می‌کنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن هستند، بپیوندید، افرادی که درک می‌کنند زندگی با این بیماری چگونه است، افرادی که می‌توانید با آنها ارتباط برقرار کنید، با آنها دوست شوید و ایده‌ها و تجربیات خود را با آنها به اشتراک بگذارید. 

3 - عضویت به شما امکان دسترسی به اطلاعات و پشتیبانی متخصص EB را می دهد.

تیم پشتیبانی انجمن DEBRA EB گوش شنوا را ارائه می دهد و اطلاعات تخصصی و پشتیبانی از EB را بصورت تلفنی، مجازی و حضوری در صورت نیاز ارائه می دهد. تیم EB و برخی از چالش هایی که ممکن است با آن روبرو شوید را درک می کند. آنها در زمینه حقوق معلولیت و EB تجربه بالایی دارند و می توانند اطلاعات، منابع و حمایت و راهنمایی عملی، مالی و عاطفی را ارائه دهند. آنها می توانند از طرف شما از دریافت کمک اضافی در مدرسه، صحبت با پزشک عمومی در مورد EB و نیازهای خاص شما، صحبت با کارفرما در مورد هر گونه تنظیمات مورد نیاز در محل کار یا برقراری ارتباط با تیم های مراقبت بهداشتی NHS EB در مورد هر موردی حمایت کنند. الزامات مراقبت های بهداشتی خاصی که ممکن است داشته باشید.

این تیم وجود دارد تا اطلاعات و منابع مورد نیاز شما را در زمان‌های تغییر، زمان‌های سختی و در همه زمان‌های بین‌المللی در اختیار شما قرار دهد. خواه در مراحل کلیدی زندگی مانند انتقال از آموزش ابتدایی به متوسطه، به تحصیلات تکمیلی یا اشتغال، یا با مسکن، دسترسی به وسایل سازگاری و جابجایی، زندگی مستقل، مراقبت های اجتماعی، یا حمایت از سوگ.

هر مرحله از زندگی شما، و هر نوع EB شما، تیم برای هر سؤالی که ممکن است داشته باشید، هر چند بزرگ یا کوچک، اینجا هستند.

4 - عضویت به شما امکان دسترسی رایگان به کمک مالی و مزایا را می دهد.

تیم پشتیبانی انجمن EB DEBRA می تواند به شما کمک کند تا به مزایایی که ممکن است مستحق آن باشید، از جمله کمک به شما در درخواست ها یا درخواست های کمک های معلولیت، دسترسی پیدا کنید. 

آن‌ها همچنین می‌توانند به سوالات مالی یا مشکلات بدهی کمک کنند و می‌توانند شما را به سایر اطلاعات مالی و منابع مفید، گزینه‌های تأمین مالی یا سازمان‌های کمک‌دهنده راهنمایی کنند. 

5 - اعضا به‌روزرسانی‌های منظم EB، اطلاعات و منابع را دریافت می‌کنند.

As یکی از اعضا، دو بار در سال یک خبرنامه رایگان EB Matters مملو از اخبار و اطلاعات در مورد تحقیقات EB، رویدادها، داستان‌های اعضا، فرصت‌های مشارکت، به‌علاوه خبرنامه‌های الکترونیکی EB Matters دریافت می‌کنید که شما را در مورد همه چیز EB به‌روزرسانی می‌کند. 

اعضا همچنین می‌توانند نسخه‌هایی از نشریات تخصصی را برای کمک به آموزش دیگران درباره EB درخواست کنند، از جمله کتاب داستان Debra the Zebra، که برای کمک به کودکان ایجاد شده است تا به همکلاسی‌های خود در مورد EB و معنای زندگی با این بیماری آموزش دهند.    

هنگامی که برای اولین بار به عنوان عضو عضو می شوید، یک کارت "I have EB" و یک کارت اورژانس پزشکی نیز دریافت خواهید کرد. این منابع حیاتی حاوی اطلاعات ضروری است که عموم مردم و متخصصان مراقبت های بهداشتی باید در مورد EB شما بدانند و اطلاعات مهمی که در صورت نیاز به مراقبت پزشکی نیاز دارند. 

6 - با عضویت، ممکن است واجد شرایط دریافت کمک های مالی DEBRA UK باشید.

به عنوان یک عضو ممکن است بتوانید به کمک های مالی دسترسی داشته باشید که می تواند زندگی را برای شما کمی آسان تر کند، استقلال و کیفیت زندگی شما را بهبود بخشد.  

اعضا می توانند برای کمک هزینه های حمایتی که طیف وسیعی از موارد از جمله سفر و اقامت را پوشش می دهد، برای اطمینان از امکان حضور در قرار ملاقات های حیاتی مراقبت های بهداشتی EB، کمک به اقامت با تخفیف در خانه های تعطیلات DEBRA UK، و محصولات تخصصی که می تواند به کاهش علائم EB کمک کند، درخواست دهند. 

7 - اعضا می توانند به رویدادهای انجمن EB بپیوندند.

تیم خدمات اعضا دبرا در طول سال مجموعه‌ای از رویدادهای حضوری و آنلاین را منحصراً برای اعضا برگزار می‌کند. این رویدادها فرصت‌هایی را برای ارتباط با سایر اعضای جامعه EB، شنیدن نظرات متخصصان EB و بحث در مورد موضوعات مرتبط با EB فراهم می‌کنند.

8 - اعضا می توانند در خانه های تعطیلات DEBRA UK استراحت های بسیار با تخفیف دریافت کنند.

به عنوان یک عضو شما حق اقامت در یکی از خانه های تعطیلات ما را با نرخ بسیار تخفیف دارید.

خانه های تعطیلات ما را می توان در پارک های تعطیلات دارای رتبه 5* در مکان های زیبا در سراسر بریتانیا از جمله کورنوال، منطقه دریاچه، ساحل ژوراسیک، ولز شمالی، و ساحل نورفولک پیدا کرد و فرصتی عالی برای استراحت و اوقات فراغت برای خانواده فراهم می کند. در امکاناتی که تا حد امکان برای پاسخگویی به نیازهای مختلف افرادی که با انواع EB زندگی می کنند طراحی شده است.

9 - اعضا از خرید تخفیف برخوردار می شوند.

اعضا حق دارند از 10٪ تخفیف برای خرید در بیش از 90 فروشگاه خیریه ما واقع در سراسر انگلستان و اسکاتلند برخوردار شوند.  

فروشگاه‌های ما طیف وسیعی از اقلام با ارزش و با کیفیت بالا از جمله لباس، کفش و کیف، کالاهای خانگی، لوازم برقی و در برخی فروشگاه‌ها، مبلمان را ارائه می‌دهند.    

10 - عضویت به شما این فرصت را می دهد که از کار حیاتی ما حمایت کنید، نظر خود را بیان کنید و برای EB تفاوت داشته باشید.

با عضویت، می توانید با ثبت نام در شبکه مشارکت ما تفاوت ایجاد کنید.  

اعضای شبکه مشارکت ما از تجربیات زیسته خود از EB می‌خواهند تا به شکل‌دهی مسیر آینده خیریه از جمله پروژه‌های تحقیقاتی ما، آینده خدمات EB ما، و رویدادهایی که برای جامعه EB اجرا می‌کنیم، کمک کنند. 

از طریق شبکه مشارکت، شما به‌عنوان یک عضو می‌توانید تفاوت بزرگی در مؤسسه خیریه، کاری که ما انجام می‌دهیم و چگونه انجام می‌دهیم، و برای کل جامعه ایجاد کنید، و اطمینان حاصل کنید که همه کسانی که با EB زندگی می‌کنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارند، از پشتیبانی و خدمات مورد نیاز برخوردار می‌شوند. بیشتر

تبدیل شدن به یک عضو

شما واجد شرایط هستید به عنوان عضو به ما بپیوندید اگر در بریتانیا زندگی می کنید و با یکی از معیارهای زیر مطابقت دارید: 

• شما تشخیص EB دارید یا منتظر تشخیص هستید. 
• یکی از اعضای فامیل خانواده (والد، قیم، همسر/شریک، فرزند یا خواهر و برادر) یا مراقب بدون مزد فردی مبتلا به EB هستند. مراقب بدون دستمزد فردی است که به صورت هفتگی یا بیشتر از EB پشتیبانی می کند.  
• شما یک متخصص مراقبت های بهداشتی (از جمله مراقب پولی) هستید که در EB تخصص دارد یا به EB علاقه دارید. 
• شما یک محقق متخصص در EB هستید یا به EB علاقه دارید. 

تبدیل شدن به یک عضو

پیوستن به DEBRA UK رایگان است و می توانید در عرض چند دقیقه برای عضویت درخواست دهید.

ما می‌خواهیم تا جایی که می‌توانیم از افراد زیادی با EB حمایت کنیم، بنابراین، اگر اعضای خانواده یا دوستانی با EB دارید که در حال حاضر عضو نیستند، لطفاً آنها را تشویق کنید که بپیوندند تا بتوانند از خدمات پشتیبانی ما و مزایای عضو نیز بهره‌مند شوند. .

تبدیل شدن به یک عضو

نگران نباشید، DEBRA UK بخشی از شبکه ای از سازمان های حمایت از بیماران DEBRA است که برای حمایت از جامعه جهانی EB وجود دارد. 

برای یافتن جزئیات سازمان حمایت از بیماران DEBRA محلی خود، لطفاً از وب سایت DEBRA International بازدید کنید گروه DEBRA خود را پیدا کنید.