شرکای تحقیقاتی و همکاران ما
جاه طلبی ما یافتن درمان های موثر برای کاهش تاثیر روزانه انواع EB و در نهایت درمان مطمئن است. برای رسیدن به این هدف، ما به یک رویکرد جهانی و مشارکتی نیاز داریم.
ما با دانشمندان و پزشکان کلاس جهانی، شرکای ملی و بین‌المللی از دانشگاه‌ها، بیوتکنولوژی، صنایع داروسازی و سازمان‌هایی که علاقه مشترک به EB یا سایر بیماری‌های پوستی دارند، شریک هستیم و با آنها کار می‌کنیم.
ما از جامعه علمی گسترده‌تر، سایر سرمایه‌گذاران و شرکای صنعتی خود می‌خواهیم تا در سفر ما برای تسریع نوآوری تحقیقات EB به ما بپیوندند.»
- دکتر ساغیر حسین، مدیر تحقیقات دبرا
یافتن پست های بیشتر
مشارکت های تحقیقاتی ما
انجمن خیریه تحقیقات پزشکی (AMRC).
ما اعضای انجمن خیریه تحقیقات پزشکی (AMRC) هستیم. همه پروژه‌ها تحت یک فرآیند درخواست و بررسی کامل توسط پانل مشاوره کمک‌های علمی (SGAP) قرار می‌گیرند که تضمین می‌کند که ما فقط پروژه‌های با کیفیت بالا را تامین می‌کنیم. این فرآیند تضمین می‌کند که پروژه‌های تحقیقاتی جدید بر اساس دانش موجود ساخته می‌شوند، که به ما کمک می‌کند فقط در پروژه‌هایی سرمایه‌گذاری کنیم که بهترین شانس را برای پیشرفت‌های منجر به تغییر می‌دهند.
گلوبال اسکین
GlobalSkin یک اتحاد جهانی منحصر به فرد است که از سازمان های بیمار برای بهبود زندگی بیماران پوست در سراسر جهان حمایت می کند. کار آنها بر حمایت از اعضای خود در زمینه های تحقیق، حمایت و پشتیبانی متمرکز است. با همکاری با شرکای مانند GlobalSkin برای تبادل ایده‌ها و بهترین روش‌های تفکر، ما شانس بیشتری برای تضمین پشتیبانی لازم داریم تا اطمینان حاصل کنیم که در آینده هیچ‌کس از درد EB رنج نبرد.
اتحاد ژنتیک انگلستان
Genetic Alliance UK بزرگترین اتحاد سازمان هایی است که از افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی، نادر و تشخیص داده نشده در بریتانیا حمایت می کند. آنها روی موضوعات مختلفی کار می کنند که خانواده ها و افراد مبتلا به بیماری های ژنتیکی با آن مواجه هستند و هدف آنها ارائه اطلاعات و حمایت از خانواده ها و در عین حال تأثیرگذاری بر خدمات مورد نیاز این بیماران است. کار به عنوان عضو اتحاد به ما در افزایش آگاهی و درک EB کمک خواهد کرد.
برای بینایی بجنگ
ما با خیریه Fight for Sight همکاری کردیم تا مشارکتی را برای مشارکت در تحقیقات چشم در EB ایجاد کنیم.
شورای تحقیقات پزشکی (MRC)
شورای تحقیقات پزشکی (MRC) با DEBRA همکاری می کند تا بورسیه های آموزشی تحقیقات بالینی با بودجه مشترک، بورسیه های دانشمندان بالینی و جوایز توسعه شغلی را برای حمایت از نسل بعدی محققان EB ارائه دهد.
مشارکت های بهداشتی ما
DEBRA International
ما یک عضو موسس هستیم و به سرمایه گذاری در DEBRA International ادامه می دهیم، سازمان چتر ما که از نزدیک به 50 گروه در سراسر جهان پشتیبانی می کند و به طور مشترک برای EB کار می کند. ما از طریق DEBRA International از توسعه دستورالعمل‌های عمل بالینی برای افزایش دانش حرفه‌ای و بهترین عملکرد برای بیماران مبتلا به EB در سراسر جهان حمایت می‌کنیم.
انجمن پوست بریتانیا
ما اعضای انجمن پوست بریتانیا هستیم که به آموزش پزشکی، استانداردهای حرفه ای و تحقیقات درماتولوژی اختصاص دارد.
شورای پوست در انگلستان
شورای پوست برای انگلستان موقعیت منحصر به فردی در گرد هم آوردن طیف گسترده ای از ذینفعان کلیدی پوست برای شکل دادن به نظرات خود دارد و می تواند واقعاً نیازهای گسترده جامعه پوست را نشان دهد. این یک هدف کلیدی DCE است که اطمینان حاصل کند که دولت‌ها و نهادهای حرفه‌ای مربوطه از نیازهای جامعه پوست آگاه هستند و آنها را در تفکر فعلی و آینده و ارائه بعدی خود قرار می‌دهند.
موسسه ملی تعالی بهداشت و مراقبت (NICE)
ما برای ارزیابی درمان جدید برای EB در کارگاه‌های محدوده‌یابی موسسه ملی بهداشت و مراقبت عالی (NICE) شرکت کرده‌ایم که صدای EB را نشان می‌دهد.