درباره DEBRA UK - موسسه خیریه پیشرو EB
ما که هستیم
ما موسسه خیریه ملی بریتانیا برای افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) هستیم . ما از بیش از ۴۰۰۰ عضو در سراسر بریتانیا، از جمله بیش از ۲۰۰۰ فرد مبتلا به EB، حمایت می‌کنیم. هر ساله بیش از ۷۰۰ عضو از خدمات پشتیبانی ما استفاده می‌کنند. ما در کنار افراد مبتلا به EB ارثی، خانواده‌ها و مراقبان آنها و همچنین متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و محققان هستیم. در کنار کارهای حمایتی خود، ما تحقیقات پزشکی حیاتی را برای بهبود زندگی تأمین مالی و هدایت می‌کنیم.
ما همچنین خدمات پشتیبانی اجتماعی را برای افرادی که با EB اکتسابی زندگی می‌کنند، ارائه می‌کنیم، که به عنوان اپیدرمولیز بولوزا acquisita (EBA) شناخته می‌شود.
این موسسه خیریه در سال 1978 توسط فیلیس هیلتون که دخترش دبرا دارای EB بود، به عنوان اولین سازمان حمایت از بیماران EB در جهان تأسیس شد.
دبرا بریتانیا (DEBRA UK) بعدها دبرا اینترنشنال (DEBRA International) را تأسیس کرد که اکنون به‌طور مستقل فعالیت می‌کند تا به ایجاد و پشتیبانی از شبکه‌ای جهانی متشکل از بیش از ۵۰ سازمان حمایت از بیماران دبرا کمک کند.
در سال ۲۰۲۵، ما ۳.۹ میلیون پوند صرف فعالیت‌های خیریه کردیم که شامل حمایت از جامعه‌ی EB، تحقیقات EB ، آموزش عمومی، مراقبت‌های بهداشتی تخصصی EB و استراحت‌های کوتاه‌مدت برای اعضای ما می‌شد. ما همچنین نزدیک به ۱ میلیون پوند برای کمک به آگاهی بیشتر مردم بریتانیا از EB و فعالیت‌های خیریه‌ی ما هزینه کردیم.
با آگاهی بیشتر، امیدواریم حمایت بیشتری را به دست آوریم زیرا تا حد امکان به افراد بیشتری نیاز داریم تا دیدگاه خود را از دنیایی که در آن هیچ کس از EB رنج نمی‌برد به واقعیت تبدیل کنیم.
ما بی‌نهایت سپاسگزاریم که می‌توانیم روی حمایت همکاران و داوطلبانی که در اداره شبکه فروشگاه‌های خیریه به ما کمک می‌کنند، حساب کنیم . این افراد در کنار سایر فعالیت‌های جمع‌آوری کمک‌های مالی، درآمدی را فراهم می‌کنند که ما را قادر می‌سازد تا خدمات مراقبت و پشتیبانی از جامعه EB را برای امروز ارائه دهیم و تحقیقات حیاتی را در مورد درمان‌های مؤثر EB برای همه انواع EB برای فردا انجام دهیم.
آنچه ما انجام می دهیم
دبرا انگلستان برای ارائه خدمات حمایتی و مراقبت اجتماعی به منظور بهبود کیفیت زندگی برای افرادی که با انواع EB ارثی و اکتسابی زندگی می کنند وجود دارد. ما همچنین تحقیقات پیشگامی را برای یافتن درمان‌های مؤثر برای همه انواع EB ارثی تأمین می‌کنیم.
از کشف اولین ژن های EB تا تامین مالی اولین آزمایشات بالینی در ژن درمانی و استفاده مجدد از دارو، ما نقش اساسی در تحقیقات EB در سطح جهانی ایفا کرده ایم و مسئولیت پیشرفت چشمگیری در پیشرفت تشخیص، درمان و مدیریت روزانه EB را بر عهده داشته ایم.
ما متعهد هستیم که اطمینان حاصل کنیم که هر فردی که با EB در بریتانیا زندگی می کند، خانواده ها و مراقبین آنها از حمایت حیاتی و گسترده مورد نیاز خود برخوردار شوند.
درباره نحوه جمع‌آوری و خرج کردن پول بیشتر بدانید .
ما با NHS همکاری می کنیم تا یک سرویس بهداشتی پیشرفته EB را ارائه دهیم که برای افرادی که با انواع EB زندگی می کنند حیاتی است.
چهار مرکز عالی مراقبت های بهداشتی EB در بریتانیا و خدمات EB اسکاتلند وجود دارد که مراقبت و پشتیبانی متخصص متخصص EB و همچنین سایر مکان ها و کلینیک های بیمارستانی را ارائه می دهند که هدف آنها ارائه خدمات محلی EB بیشتر است.
ما اتخاذ ابتکارات جدید را توسعه داده و تشویق می کنیم و بودجه ای را برای ارتقای خدماتی که NHS وظیفه دارد برای بیماران EB ارائه دهد، ارائه می دهیم. این شامل منابع تخصصی مانند پرستاران EB و متخصصان تغذیه می شود.
ما همچنین با سازمان‌های دیگر برای ارائه خدمات مشاوره و سلامت روان، تأمین مالی آموزش EB و تدوین دستورالعمل‌های عملی برتر برای متخصصان مراقبت‌های بهداشتی همکاری می‌کنیم تا به آنها در درک نحوه درمان بیماران مبتلا به انواع EB کمک کنیم.
سفر ما به سمت مراقبت های بهداشتی EB بیمار محور
ما علاوه بر تثبیت بسیاری از دانسته‌های فعلی در مورد بیماری EB از طریق تحقیقات پیشگامانه و انجام اولین کارآزمایی بالینی با هدف تغییر کاربری داروی EB ، در تضمین دسترسی افراد مبتلا به انواع EB به خدمات مراقبت‌های بهداشتی و پشتیبانی اجتماعی متخصص و پیشرو در جهان در زمینه EB نیز پیشگام بوده‌ایم.
درباره برخی از نقاط عطف کلیدی در مسیر ما برای ارائه مراقبت‌های بهداشتی بیمارمحور و حمایت اجتماعی از بیماران مبتلا به EB بیشتر بدانید .
تیم پشتیبانی جامعه EB ما با جامعه EB، مراقبت‌های بهداشتی و سایر متخصصان همکاری می‌کند تا کیفیت زندگی افراد مبتلا به انواع EB را بهبود بخشد.
این تیم پشتیبانی، حمایت، اطلاعات و کمک عملی را در هر مرحله از زندگی با EB ارائه می دهد.
تیم عضویت و تعامل، برای به حداکثر رساندن فرصت‌های تعامل و مشارکت، با اعضا همکاری نزدیکی دارد و تضمین می‌کند که نیازهای اعضا در قلب تفکر ما قرار دارد و به هدایت خدماتی که برای کل جامعه EB بریتانیا ارائه می‌دهیم، کمک می‌کند.
طرح عضویت ما شامل فرصت‌هایی برای تخفیف در تعطیلات خانگی ، کمک‌های مالی و رویدادهای سفارشی است که در آن اعضا از سراسر بریتانیا می‌توانند برای به اشتراک گذاشتن دانش و تجربه، ایجاد ارتباطات و دوستی‌های حیاتی و دسترسی به مشاوره و پشتیبانی تخصصی از تیم پشتیبانی جامعه EB ما گرد هم آیند.
دبرا انگلستان بزرگترین تأمین‌کننده مالی تحقیقات EB در بریتانیا است و جزو 15 تأمین‌کننده مالی برتر تحقیقات مستقر در بریتانیا در تمام بیماری‌ها و شرایط سرمایه‌گذاری در تحقیقات جهانی است.
از زمانی که در سال 1978 تأسیس شدیم، بیش از 24 میلیون پوند سرمایه گذاری کرده ایم و از طریق تأمین مالی تحقیقات پیشگام و کار در سطح بین المللی، مسئول ایجاد بسیاری از آنچه در حال حاضر در مورد EB شناخته شده است، بوده ایم.
ما اکنون در مرحله‌ای از سفر تحقیقاتی خود هستیم که باید سرعت کشف را افزایش دهیم تا درمان‌های دارویی مؤثر برای هر نوع EB پیدا کنیم. ما این سفر را در سال ۲۰۲۳ با راه‌اندازی اولین آزمایش بالینی تغییر کاربری داروی EB خود آغاز کردیم و امیدواریم آزمایش‌های بالینی بیشتری را در سال ۲۰۲۶ و پس از آن انجام دهیم.
در سال ۲۰۲۴، ما یک مطالعه در مورد EB را به جیمز لیند الاینس (JLA) سفارش دادیم تا به ما در شناسایی مهم‌ترین سوالات پژوهشی بی‌پاسخ در مورد انواع EB کمک کند. این به ما کمک می‌کند تا بفهمیم در آینده باید کدام تحقیقات EB را در اولویت قرار دهیم.
مطالعه EB JLA اولین مطالعه ای است که توسط یک سازمان حمایت از بیماران بیماری نادر انجام شده است و تمام انواع ارثی EB را پوشش می دهد. دامنه آن بین المللی است و شامل ورودی های جامعه جهانی EB می شود. افرادی که با انواع EB زندگی می کنند، مراقبین، و متخصصان مراقبت های بهداشتی که با کسانی که تحت تاثیر EB هستند کار می کنند. انتظار داریم در سال 2025 شاهد نتایج باشیم.
درباره برخی از نقاط عطف کلیدی در مسیر تحقیقاتی ما بیشتر بدانید.
ماموریت، دید و ارزش
- چشم انداز ما: جهانی که در آن هیچ کس از اپیدرمولیز بولوزا (EB) رنج نمی برد.
- ماموریت ما: ارائه مراقبت های مادام العمر، در حین جستجوی درمان، برای همه کسانی که تحت تاثیر زندگی با EB قرار گرفته اند.
