درباره DEBRA UK - موسسه خیریه پیشرو EB
ما که هستیم
ما یک موسسه خیریه UK EB هستیم. یک موسسه خیریه ملی تحقیقات پزشکی و سازمان حمایت از بیمار برای هر کسی که در بریتانیا با شکل ارثی EB زندگی می کند، اعضای خانواده آنها، مراقبان، به علاوه متخصصان مراقبت های بهداشتی و محققان متخصص در اپیدرمولیز بولوزا (EB).
ما همچنین خدمات پشتیبانی اجتماعی را برای افرادی که با EB اکتسابی زندگی می‌کنند، ارائه می‌کنیم، که به عنوان اپیدرمولیز بولوزا acquisita (EBA) شناخته می‌شود.
این موسسه خیریه در سال 1978 توسط فیلیس هیلتون که دخترش دبرا دارای EB بود، به عنوان اولین سازمان حمایت از بیماران EB در جهان تأسیس شد.
DEBRA UK در ادامه دبرا اینترنشنال را تأسیس کرد که اکنون به طور مستقل برای کمک به ایجاد و پشتیبانی از شبکه جهانی بیش از 50 نفر فعالیت می کند. سازمان های حمایت از بیماران دبرا.
در بریتانیا ما سازمان حمایت از بیماران EB با تقریبا 4,000 عضو هستیم. هر سال بیش از 600 نفر از اعضای ما از طریق ما به پشتیبانی دسترسی دارند تیم پشتیبانی جامعه EB.
در سال ۲۰۲۴ ما بیش از ۳.۴ میلیون پوند سرمایه‌گذاری کردیم تحقیق EB، مراقبت و پشتیبانی جامعه EB و مراقبت های بهداشتی تخصصی EB. ما همچنین نزدیک به 1 میلیون پوند هزینه کردیم تا اطمینان حاصل کنیم که افراد بیشتری در بریتانیا از EB و آنچه ما به عنوان یک موسسه خیریه انجام می دهیم آگاه هستند.
با آگاهی بیشتر، امیدواریم حمایت بیشتری را به دست آوریم زیرا تا حد امکان به افراد بیشتری نیاز داریم تا دیدگاه خود را از دنیایی که در آن هیچ کس از EB رنج نمی‌برد به واقعیت تبدیل کنیم.
ما بسیار سپاسگزاریم که می‌توانیم روی حمایت همکاران و داوطلبانی که به ما در اجرا کمک می‌کنند حساب کنیم. شبکه فروشگاه های خیریه ما. همراه با سایر فعالیت‌های جمع‌آوری کمک مالی، آنها درآمدی را فراهم می‌کنند که ما را قادر می‌سازد خدمات مراقبت و پشتیبانی جامعه EB را برای امروز ارائه دهیم و تحقیقات حیاتی را در مورد درمان‌های موثر EB برای همه انواع EB برای فردا انجام دهیم.
آنچه ما انجام می دهیم
دبرا انگلستان برای ارائه خدمات حمایتی و مراقبت اجتماعی به منظور بهبود کیفیت زندگی برای افرادی که با انواع EB ارثی و اکتسابی زندگی می کنند وجود دارد. ما همچنین تحقیقات پیشگامی را برای یافتن درمان‌های مؤثر برای همه انواع EB ارثی تأمین می‌کنیم.
از کشف اولین ژن های EB تا تامین مالی اولین آزمایشات بالینی در ژن درمانی و استفاده مجدد از دارو، ما نقش اساسی در تحقیقات EB در سطح جهانی ایفا کرده ایم و مسئولیت پیشرفت چشمگیری در پیشرفت تشخیص، درمان و مدیریت روزانه EB را بر عهده داشته ایم.
ما متعهد هستیم که اطمینان حاصل کنیم که هر فردی که با EB در بریتانیا زندگی می کند، خانواده ها و مراقبین آنها از حمایت حیاتی و گسترده مورد نیاز خود برخوردار شوند.
ما با NHS همکاری می کنیم تا یک سرویس بهداشتی پیشرفته EB را ارائه دهیم که برای افرادی که با انواع EB زندگی می کنند حیاتی است.
چهار مرکز عالی مراقبت های بهداشتی EB در بریتانیا و خدمات EB اسکاتلند وجود دارد که مراقبت و پشتیبانی متخصص متخصص EB و همچنین سایر مکان ها و کلینیک های بیمارستانی را ارائه می دهند که هدف آنها ارائه خدمات محلی EB بیشتر است.
ما اتخاذ ابتکارات جدید را توسعه داده و تشویق می کنیم و بودجه ای را برای ارتقای خدماتی که NHS وظیفه دارد برای بیماران EB ارائه دهد، ارائه می دهیم. این شامل منابع تخصصی مانند پرستاران EB و متخصصان تغذیه می شود.
ما همچنین با سازمان های دیگر برای ارائه خدمات مشاوره و سلامت روان، بودجه آموزش EB و توسعه همکاری می کنیم. بهترین دستورالعمل ها برای متخصصان مراقبت های بهداشتی برای کمک به آنها در درک نحوه درمان بیماران مبتلا به انواع EB.
سفر ما به سمت مراقبت های بهداشتی EB بیمار محور
همچنین ایجاد بسیاری از آنچه که اکنون در مورد EB شناخته شده است از طریق تحقیقات پیشگامانه و راه اندازی اولین EB استفاده مجدد از دارو در کارآزمایی بالینی، ما همچنین راه را برای اطمینان از دسترسی افراد مبتلا به انواع EB به خدمات بهداشتی متخصص پیشرو در جهان و خدمات پشتیبانی جامعه رهبری کرده‌ایم.
در مورد برخی از موارد بیشتر بدانید نقاط عطف کلیدی در سفر ما برای ارائه مراقبت های بهداشتی EB بیمار محور و حمایت جامعه.
تیم پشتیبانی جامعه EB با جامعه EB، مراقبت های بهداشتی و سایر متخصصان برای بهبود کیفیت زندگی افرادی که با انواع EB زندگی می کنند همکاری می کند.
این تیم پشتیبانی، حمایت، اطلاعات و کمک عملی را در هر مرحله از زندگی با EB ارائه می دهد.
La تیم عضویت و مشارکت برای به حداکثر رساندن فرصت‌های مشارکت و مشارکت نزدیک با اعضا کار می‌کند، اطمینان حاصل می‌کند که نیازهای اعضای ما در قلب تفکر ما قرار دارد و به هدایت خدماتی که برای کل جامعه EB بریتانیا ارائه می‌دهیم کمک می‌کند.
طرح عضویت ما شامل فرصت هایی برای وقفه های استراحت خانه های تعطیلات با تخفیف, کمک های مالی، و سفارشی حوادث که در آن اعضایی از سراسر بریتانیا می‌توانند گرد هم آیند تا دانش و تجربه را به اشتراک بگذارند، ارتباطات و دوستی‌های حیاتی ایجاد کنند، و به مشاوره و پشتیبانی تخصصی تیم پشتیبانی انجمن EB ما دسترسی داشته باشند.
DEBRA UK بزرگترین تامین کننده مالی بریتانیا است تحقیق EBو در 15 تامین کننده برتر تحقیقات مستقر در بریتانیا در همه بیماری ها و شرایط سرمایه گذاری در تحقیقات جهانی.
از زمانی که در سال 1978 تأسیس شدیم، بیش از 22 میلیون پوند سرمایه گذاری کرده ایم و از طریق تأمین مالی تحقیقات پیشگام و کار در سطح بین المللی، مسئول ایجاد بسیاری از آنچه در حال حاضر در مورد EB شناخته شده است، بوده ایم.
ما اکنون در مرحله ای از سفر تحقیقاتی خود هستیم که در آن باید سرعت کشف را تسریع کنیم، تا درمان های دارویی موثر برای هر نوع EB را پیدا کنیم. ما این سفر را در سال 2023 با راه اندازی اولین سفر خود آغاز کردیم کارآزمایی بالینی استفاده مجدد از دارو EB و امیدواریم که آزمایشات بالینی بیشتری در سال 2025 و پس از آن انجام شود.
در سال 2024 ما یک اتحاد جیمز لیند (JLA) برای EB مطالعه کنید تا به ما کمک کند مهم ترین سؤالات تحقیقاتی بی پاسخ درباره همه انواع EB را شناسایی کنیم. این به ما کمک می کند تا بفهمیم در آینده چه تحقیقاتی را باید در اولویت قرار دهیم.
مطالعه EB JLA اولین مطالعه ای است که توسط یک سازمان حمایت از بیماران بیماری نادر انجام شده است و تمام انواع ارثی EB را پوشش می دهد. دامنه آن بین المللی است و شامل ورودی های جامعه جهانی EB می شود. افرادی که با انواع EB زندگی می کنند، مراقبین، و متخصصان مراقبت های بهداشتی که با کسانی که تحت تاثیر EB هستند کار می کنند. انتظار داریم در سال 2025 شاهد نتایج باشیم.
در مورد برخی از موارد بیشتر بدانید نقاط عطف کلیدی در سفر تحقیقاتی ما.
ماموریت، دید و ارزش
- چشم انداز ما: جهانی که در آن هیچ کس از اپیدرمولیز بولوزا (EB) رنج نمی برد.
- ماموریت ما: ارائه مراقبت های مادام العمر، در حین جستجوی درمان، برای همه کسانی که تحت تاثیر زندگی با EB قرار گرفته اند.
