برو سر اصل مطلب، گذشتن از مسائل غیرضروری

پشتیبانی و منابع EB

در این بخش، اطلاعاتی در مورد بیماری EB و منابعی برای پشتیبانی از شما در سفر زندگی با EB پیدا خواهید کرد. لطفاً از برگه‌های زیر برای مشاهده اطلاعات سازماندهی شده بر اساس موضوع یا مرحله زندگی استفاده کنید. اگر نمی‌توانید آنچه را که به دنبال آن هستید پیدا کنید، لطفاً از نوار جستجو یا ربات چت ما استفاده کنید.

اگر با بیماری EB زندگی می‌کنید و به اطلاعات و پشتیبانی خاص‌تری نیاز دارید، لطفاً با ما تماس بگیرید. تیم پشتیبانی جامعه EB.

درباره EB & DEBRA UK

درباره اپیدرمولیز بولوزا (EB)، که به عنوان پوست پروانه ای نیز شناخته می شود، بیشتر بدانید. همچنین اطلاعاتی در مورد DEBRA UK و نحوه حمایت ما از افرادی که تحت تأثیر EB قرار گرفته اند را بیابید.

بیشتر بدانید

چهار نفر در فضای باز ایستاده اند و هر کدام حباب رنگارنگی را بالای سر خود نگه می دارند.

توضیح EB

در مورد روش‌هایی که می‌توانیم با دیگران در مورد EB صحبت کنیم، بینش کسب کنید، خواه در مدرسه، محل کار، با دوستان، یا هنگام صحبت با متخصصان.

بیشتر بدانید

روی یک میز، کتابی باز با خودکاری که روی صفحات آن قرار گرفته، در کنار دفترچه ای پر از یادداشت های دست نویس قرار دارد. در پس‌زمینه، یک قفسه کتاب تار.

یادگیری و آموزش

در هر مرحله از آموزش، تیم پشتیبانی انجمن EB DEBRA UK و سایر سازمان‌ها پشتیبانی در دسترس است تا اطمینان حاصل شود که فرزند شما مراقبت مناسب برای نیازهای EB خود را دارد.

بیشتر بدانید

سرآشپزها در آشپزخانه ای با نور کم به دقت غذا را آماده می کنند و بشقاب ها را زیر درخشش ملایم چراغ های آویزان مرتب می کنند.

کار و اشتغال

در مورد گزینه های کاری برای افرادی که با EB زندگی می کنند و مراقبان آنها آشنا شوید. دریابید که چگونه در بازار کار حرکت کنید و پشتیبانی مورد نیاز خود را دریافت کنید.

بیشتر بدانید

تابلویی با عنوان "اورژانس" نمای بیرونی یک ساختمان آجر قرمز را تزئین می کند.

اورژانس و مراقبت های فوری

با راهنمای ما برای بیماران EB برای مواقع اضطراری آماده باشید. اطلاعات ضروری اضطراری را برای حفظ امنیت خود و عزیزانتان بیابید. در شرایط اورژانس پزشکی همیشه با 999 تماس بگیرید یا به نزدیکترین A&E خود بروید.

بیشتر بدانید

شبح فردی که در لبه سازه نشسته است و در غروب خورشید مشرف به منظره ای است.

سلامت عاطفی

با نکات و توصیه های عملی، سلامت عاطفی خود را تقویت کنید. موسسات خیریه و سازمان هایی را بیابید که می توانند از سلامت روان EB حمایت کنند.

بیشتر بدانید

خطوط راه‌آهن تا دوردست زیر آسمان نیمه ابری امتداد می‌یابند و خورشید در افق غروب می‌کند.

حمایت از پایان زندگی و سوگ

پشتیبانی عملی و عاطفی در مورد سوگ EB برای قبل و بعد از مرگ و منابعی از سازمان‌های دیگر که ممکن است بتوانند به شما کمک کنند، بیابید.

بیشتر بدانید

دو زن و یک کودک با هم روی یک پتوی رنگارنگ در پارکی با درختان شکوفه های گیلاس بازی می کنند.

خانواده ها و مراقبین

اطلاعات و پشتیبانی مورد نیاز خود را به عنوان یک مراقب فردی مبتلا به EB دریافت کنید. درباره مدیریت شرایط و دسترسی به منابع مفید بیاموزید.

بیشتر بدانید

شخصی در کنار مجموعه ای از ابزارها، از جمله فشارسنج دیجیتال و پالس اکسی متر، یادداشت ها را یادداشت می کند.

سلامتی

جدیدترین بینش‌ها و نکات مربوط به سلامت EB را کشف کنید. از بهترین شیوه‌ها برای حفظ سلامت، تندرستی، خواب، تغذیه و موارد دیگر در حد مطلوب مطلع باشید.

بیشتر بدانید

یک خانه‌ی ویلایی از برند دبرا با ایوان مرتفع سفید، روی چمنزار و زیر آسمان آبی صاف قرار دارد.

خانه های تعطیلات دبرا

اقامتگاه های تعطیلات بسیار مقرون به صرفه و قابل دسترس را در برخی از محبوب ترین و زیباترین پارک های تعطیلات دارای رتبه پنج ستاره در بریتانیا کشف کنید.

بیشتر بدانید

یک کلید در قفل در قرار داده شده است، در حالی که دو کلید اضافی از همان دسته کلید آویزان است. درب تا حدی باز است و یک پس‌زمینه سبز تار در فضای باز نمایان می‌شود.

کمک مسکن

حمایت مسکن برای جامعه EB. درباره برنامه ها و منابعی که می توانند به یافتن راه حل های مسکن ایمن و در دسترس کمک کنند، بیاموزید.

بیشتر بدانید

دکتری با یک کت سفید حمایت می کند و به آرامی دست بیمار را روی یک میز بکر نگه می دارد و کلیپ بوردی در کنار آنها قرار دارد.

مدیریت مراقبت های پزشکی

بیاموزید که چگونه با پیچیدگی‌های مدیریت مراقبت‌های پزشکی برای بیماری پروانه‌ای (EB) کنار بیایید و با خدمات تحویل نسخه‌های پروانه‌ای که می‌توانند به شما کمک کنند، آشنا شوید. از نکات، توصیه‌ها و پشتیبانی متخصصان بهره‌مند شوید.

بیشتر بدانید

مسائل مربوط به پول

زندگی با EB می تواند یک بار مالی باشد، اما مشاوره، مزایا و حمایت مالی EB برای کمک به کاهش هزینه های شما وجود دارد.

بیشتر بدانید

یک دختر بچه با خوشحالی در میان حباب‌های بزرگ صابون بازی می‌کند در حالی که در یک رویداد اعضای DEBRA UK توسط مردم احاطه شده است.

پشتیبانی همتایان و رویدادها

مزایای پشتیبانی همتایان را کشف کنید. با دیگران ارتباط برقرار کنید، تجربیات خود را به اشتراک بگذارید و از رویدادهای منحصر به فرد اعضای DEBRA لذت ببرید.

بیشتر بدانید

یک متخصص پزشکی با احتیاط پانسمان را از روی سطح آبی پوشیده شده با ورقه آبی جدا می کند.

درمان و مدیریت

در مورد درمان ها و گزینه های مدیریت برای EB اطلاعات کسب کنید. استراتژی هایی را برای کمک به کاهش علائم و بهبود سلامت کلی کاوش کنید.

بیشتر بدانید

دو نفر پشت یک میز نشسته اند و در مورد کار صحبت می کنند.

دسترسی به مراقبت های اجتماعی

راهنمایی در مورد مراقبت اجتماعی و مراقبت های بهداشتی مستمر، و حمایتی که ممکن است بتوانید به عنوان یک فرد مبتلا به EB دریافت کنید.

بیشتر بدانید

دکتری با کت سفید با گوشی پزشکی دور گردن گوشی هوشمندی در دست دارد.

برای حرفه ای ها

تمرین حرفه ای خود را با انبوهی از منابع EB تقویت کنید. مطلع بمانید، بینش به دست آورید و با سایر متخصصان در جامعه EB ارتباط برقرار کنید.

بیشتر بدانید

شخصی روی میز روی لپ تاپ تایپ می کند، گوشی هوشمند و یک نوت بوک باز در دسترس است.

منابع اضافی

اطلاعات اضافی، از جمله رانندگی با EB، پشتیبانی از شهروندان غیر بریتانیایی، زندگی با EB زمانی که بیش از 60 سال دارید و کتاب‌های انجمن EB را کشف کنید.

بیشتر بدانید

چهار نفر، از جمله یک نفر که روی ویلچر نشسته است، در غرفه‌ای در آخر هفته اعضای دبرا با بنری درباره خدمات درمانی بولن در پس‌زمینه صحبت می‌کنند.

مشارکت‌های دبرا برای اعضا

اطلاعات مربوط به سایر سازمان‌هایی که با آنها کار می‌کنیم، تا بتوانیم خدمات و محصولات جدیدی را به جامعه EB ارائه دهیم که در غیر این صورت ممکن است به آنها دسترسی نداشته باشند.

بیشتر بدانید

سه جفت پا روی یک صخره یک داستان خانوادگی را روایت می کند: صندل بزرگسال، کفش کتانی کودک و کفش کتانی بزرگسال. یک جفت کفش بچه کوچک بین آنها لانه می کند.

برنامه ریزی خانوادگی

ادامه مطلب

زنی نوزاد تازه متولد شده را در آغوش گرفته است.

دوران کودکی

ادامه مطلب

پنج جوان در برابر نرده‌ای ایستاده‌اند، لباس‌های معمولی پوشیده‌اند و هر کدام در گوشی‌هایشان غوطه‌ور شده‌اند.

جوانان

ادامه مطلب

خانواده ای چهار نفره از خیابان عبور می کنند، زنی که نوزادی را در آغوش دارد و مردی با دختری جوان در کنار او راه می روند.

بزرگسالان

ادامه مطلب

خطوط راه‌آهن تا دوردست زیر آسمان نیمه ابری امتداد می‌یابند و خورشید در افق غروب می‌کند.

پایان زندگی

ادامه مطلب

عضویت در دبرا

آیا میدانستید...؟

اگر با EB زندگی می‌کنید یا از کسی که مبتلا به EB است حمایت می‌کنید، می‌توانید عضو DEBRA UK شوید: والدین، مراقبان، اعضای خانواده، متخصصان مراقبت‌های بهداشتی و محققان. عضویت رایگان است و به شما امکان دسترسی به پشتیبانی عملی، فرصت‌های مشارکت و رویدادهایی برای ارتباط با دیگران در جامعه EB را می‌دهد.

تبدیل شدن به یک عضو