عضو DEBRA شوید
عضو شدن رایگان و آسان است و به شما امکان دسترسی به طیف گسترده پشتیبانی و مزایای ما را میدهد.
فقط چند ثانیه طول میکشد تا به انجمن ما بپیوندید!
چه کسانی میتوانند عضو شوند؟
عضویت در دبرا انگلستان برای هر کسی که با هر نوع بیماری پروانهای (EB) زندگی میکند، آزاد است . شما همچنین میتوانید عضو شوید اگر از فرد مبتلا به EB به عنوان یکی از موارد زیر حمایت میکنید:
- پدر یا مادر
- شغل
- عضو خانواده
- متخصص بهداشت و درمان
- پژوهشگر
عضو DEBRA شوید
چرا عضو بشی
اجتماع و ارتباط. دسترسی به رویدادهای اختصاصی و فرصت ها برای ارتباط با سایر افراد مبتلا به EB.
تنها با عضویت، شما جامعه ما را که از تحقیقات بهتر، مراقبتهای بهداشتی تخصصی و حقوق همه افراد مبتلا به EB در بریتانیا حمایت میکند، تقویت خواهید کرد.
اولین نفر باشید که آگاه می شوید. - آخرین اخبار و منابع مربوط به افراد مبتلا به EB را دریافت کنید و از درمانهای جدید به محض در دسترس قرار گرفتن آنها مطلع شوید.
حقوق خود را بدانید. – به راهنماییهای تخصصی دسترسی پیدا کنید تا از حقوق خود در هر موقعیتی آگاه باشید. از کمک در سفر گرفته تا تنظیمات محل کار و هر چیز دیگری.
ما برای شما اینجا هستیم - از ما استفاده کنید اطلاعات EB وبسایت و منابع، و راهنمایی تیم ما و گوش شنوا برای حمایت از شما در هر مرحله از زندگی. با خط کمک به بیماران EB ما به شماره 01344 577689 تماس بگیرید.، از دوشنبه تا جمعه، از ساعت ۸ صبح تا ۵:۳۰ بعد از ظهر در دسترس است.
تعطیلات انحصاری. - از اقامت در هتل ما لذت ببرید مجموعه ای زیبا از خانه های تعطیلاتمستقر در سراسر بریتانیا در پارکهای ۵ ستاره برنده جایزه، با نرخهای بسیار تخفیفدار.
پشتیبانی مالی. - گرفتن کمک های مالی حمایتی برای اقلامی که به شما کمک میکنند با بیماری EB بهتر زندگی کنید، راهنمایی مالیو تخصص تیم ما برای کمک به شما در دسترسی به مزایای دولتی که ممکن است واجد شرایط آن باشید.
صدایی داشته باشید. – هیجانانگیز فرصت هایی برای درگیر شدن در پروژههای اعضا، به شکلدهی آینده خدمات EB ما کمک کنید، و تصمیم بگیرید که در مرحله بعد چه تحقیقاتی را تأمین مالی خواهیم کرد.
و بیشتر!
همین امروز ثبت نام کنید تا نشان عضویت، راهنمای عضویت و هر آنچه برای بهرهمندی از عضویت در دبرا نیاز دارید را دریافت کنید.
عضو DEBRA شوید
چرا به اعضای جدیدی مثل شما نیاز داریم؟
اگر به ما نیاز داشته باشید، دبرا همیشه اینجاست، اما ما هم به شما نیاز داریم. هرچه اعضای بیشتری داشته باشیم، برای ما آسانتر است که:
افزایش آگاهی در مورد بیماری پروانهای- پروانهای (EB). - نشان دهید که چه تعداد از افراد با بیماری پروانهای- پروانهای زندگی میکنند و به دیگران کمک کنید تا تأثیر آن را درک کنند و بدانند که چرا مراقبت و حمایت تخصصی برای همه افراد مبتلا ضروری است.
از تحقیقات ما حمایت کنید. – داشتن اعضای بیشتر میتواند دادههای بیشتری را در اختیار ما قرار دهد تا به تحقیقات ما در زمینه استفاده مجدد از داروها و یافتن درمانهای جدید برای بیماری EB کمک کند.
به جامعهی EB صدای بلندتری بدهید. – صدای جمعی قویتر از اعضای بیشتر به ما کمک میکند تا با دولت، NHS و سایر سازمانها لابی کنیم تا خدمات را برای همه افراد مبتلا به EB بهبود بخشیم.
درباره دبرا بیشتر بدانید
ما سازمان حمایت از بیماران مبتلا به بیماری پروانهای (EB) هستیم که با نام پوست پروانهای نیز شناخته میشود. هدف ما ارائه خدمات مراقبتی و پشتیبانی اجتماعی است که به بهبود کیفیت زندگی هر فردی که با هر نوع بیماری پروانهای زندگی میکند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارد، کمک میکند.
جدا از حمایتی که ارائه میدهیم، ما همچنین یکی از بزرگترین سرمایهگذاران در تحقیقات EB در سطح جهان هستیم. ما از تحقیقات پیشگامانهای که با هدف یافتن درمانهای مؤثر برای انواع EB ارثی انجام میشوند ، حمایت مالی میکنیم تا کیفیت زندگی را بهبود بخشیم و امیدواریم راه را برای یافتن درمانهای قطعی هموار کنیم.
برای آشنایی بیشتر با تمام خدماتی که ما برای کمک به شما در استفاده بهینه از عضویتتان ارائه میدهیم، میتوانید نسخه دیجیتال راهنمای کامل ما برای عضویت در دبرا را بررسی کنید.
واقعاً هیچ دلیلی برای عضو نشدن وجود ندارد! هیچ هزینهای برای شما ندارد و میتوانید در عرض چند دقیقه برای عضویت اقدام کنید.
ممکن است هرگز به ما نیاز نداشته باشید، اما وقتی به ما نیاز پیدا کردید، ما در کنارتان هستیم. و با عضویت میتوانید اطمینان حاصل کنید که سایر افرادی که با هر نوع بیماری EB زندگی میکنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارند، حمایت مورد نیاز خود را دریافت میکنند.