عضو DEBRA شوید
عضو شدن رایگان و آسان است و به شما امکان دسترسی به طیف گسترده پشتیبانی و مزایای ما را میدهد.
چه کسانی میتوانند عضو شوند؟
عضویت در دبرا انگلستان برای عموم آزاد است هر کسی که با هر نوع بیماری اپیدرمولیز بولوزا (EB) زندگی میکندهمچنین اگر از فرد مبتلا به EB به عنوان یکی از موارد زیر حمایت میکنید، میتوانید عضو باشید:
- پدر یا مادر
- شغل
- عضو خانواده
- متخصص بهداشت و درمان
- پژوهشگر
عضو DEBRA شوید
چرا عضو بشی
اجتماع و ارتباط. دسترسی به رویدادهای اختصاصی و فرصت ها برای ارتباط با سایر افراد مبتلا به EB.
تنها با عضویت، شما جامعه ما را که از تحقیقات بهتر، مراقبتهای بهداشتی تخصصی و حقوق همه افراد مبتلا به EB در بریتانیا حمایت میکند، تقویت خواهید کرد.
اولین نفر باشید که آگاه می شوید. - آخرین اخبار و منابع مربوط به افراد مبتلا به EB را دریافت کنید و از درمانهای جدید به محض در دسترس قرار گرفتن آنها مطلع شوید.
حقوق خود را بدانید. – به راهنماییهای تخصصی دسترسی پیدا کنید تا از حقوق خود در هر موقعیتی آگاه باشید. از کمک در سفر گرفته تا تنظیمات محل کار و هر چیز دیگری.
ما برای شما اینجا هستیم - از ما استفاده کنید اطلاعات EB وبسایت و منابع، و راهنمایی تیم ما و گوش شنوا برای حمایت از شما در هر مرحله از زندگی. با خط کمک به بیماران EB ما به شماره 01344 577689 تماس بگیرید.، از دوشنبه تا جمعه، از ساعت ۸ صبح تا ۵:۳۰ بعد از ظهر در دسترس است.
تعطیلات انحصاری. - از اقامت در هتل ما لذت ببرید مجموعه ای زیبا از خانه های تعطیلاتمستقر در سراسر بریتانیا در پارکهای ۵ ستاره برنده جایزه، با نرخهای بسیار تخفیفدار.
پشتیبانی مالی. - گرفتن کمک های مالی حمایتی برای اقلامی که به شما کمک میکنند با بیماری EB بهتر زندگی کنید، راهنمایی مالیو تخصص تیم ما برای کمک به شما در دسترسی به مزایای دولتی که ممکن است واجد شرایط آن باشید.
صدایی داشته باشید. – هیجانانگیز فرصت هایی برای درگیر شدن در پروژههای اعضا، به شکلدهی آینده خدمات EB ما کمک کنید، و تصمیم بگیرید که در مرحله بعد چه تحقیقاتی را تأمین مالی خواهیم کرد.
و بیشتر!
ثبت نام امروز برای دریافت نشان عضویت، راهنمای عضویت و هر آنچه برای بهرهمندی از عضویت دبرا نیاز دارید، اینجا کلیک کنید.
عضو DEBRA شوید
چرا به اعضای جدیدی مثل شما نیاز داریم؟
اگر به ما نیاز داشته باشید، دبرا همیشه اینجاست، اما ما هم به شما نیاز داریم. هرچه اعضای بیشتری داشته باشیم، برای ما آسانتر است که:
آگاهی در مورد بیماری ای بی (EB) را افزایش دهید. - نشان دهید که چه تعداد از افراد با بیماری EB زندگی میکنند و به دیگران کمک کنید تا تأثیر آن را درک کنند و بدانند که چرا مراقبت و پشتیبانی تخصصی برای همه افراد مبتلا ضروری است.
از تحقیقات ما حمایت کنید. – داشتن اعضای بیشتر میتواند دادههای بیشتری را در اختیار ما قرار دهد تا به تحقیقات ما در زمینه استفاده مجدد از داروها و یافتن درمانهای جدید برای بیماری EB کمک کند.
به جامعهی EB صدای بلندتری بدهید. – صدای جمعی قویتر از اعضای بیشتر به ما کمک میکند تا با دولت، NHS و سایر سازمانها لابی کنیم تا خدمات را برای همه افراد مبتلا به EB بهبود بخشیم.
درباره دبرا بیشتر بدانید
ما سازمان حمایت از بیماران مبتلا به بیماری پروانهای (EB) هستیم که به پوست پروانهای نیز معروف است. ما برای ارائه خدمات مراقبت و پشتیبانی اجتماعی وجود داریم که به بهبود کیفیت زندگی هر فردی که با هر نوع بیماری EB زندگی میکند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارد، کمک میکند.
جدا از پشتیبانی که ارائه میدهیم، ما همچنین یکی از بزرگترین سرمایهگذاران در تحقیقات EB در سطح جهان هستیم. ما تحقیقات پیشگامانه را تأمین مالی میکنیم که هدف آن یافتن درمانهای مؤثر برای انواع بیماری ارثی EB است.، برای بهبود کیفیت زندگی و امیدواریم که راه را برای یافتن درمانها هموار کند.
برای آشنایی بیشتر با تمام خدماتی که ما برای کمک به شما در استفاده بهینه از عضویتتان ارائه میدهیم، میتوانید نسخه دیجیتال وبسایت ما را بررسی کنید. راهنمای کامل عضویت در دبرا.
واقعاً هیچ دلیلی برای عضو نشدن وجود ندارد! هیچ هزینهای برای شما ندارد و میتوانید برای عضویت تا دقایقی دیگر اقدام کنید.
ممکن است هرگز به ما نیاز نداشته باشید، اما وقتی به ما نیاز پیدا کردید، ما در کنارتان هستیم. و با عضویت میتوانید اطمینان حاصل کنید که سایر افرادی که با هر نوع بیماری EB زندگی میکنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار دارند، حمایت مورد نیاز خود را دریافت میکنند.