این وب سایت از کوکی ها استفاده می کند تا بتوانیم بهترین تجربه ممکن را برای شما فراهم کنیم. اطلاعات کوکی در مرورگر شما ذخیره می شود و توابع مانند شناسایی شما را در هنگام بازگشت به وب سایت ما و کمک به تیم ما در درک بخش هایی از وب سایت که شما را جالب و مفید می دانند، انجام می دهد.
عضو DEBRA شوید
ما سازمان حمایت از بیماران برای افرادی هستیم که با هر نوع EB ارثی یا اکتسابی در بریتانیا زندگی می کنند.
ما متعهد به حمایت از افرادی هستیم که با EB زندگی می کنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار می گیرند و طیف وسیعی از خدمات و پشتیبانی جامعه EB را برای ارتقاء کیفیت زندگی ارائه می دهیم، خواه عضو DEBRA باشید یا نباشید.
با این حال، با پیوستن به ما به عنوان یک عضو، به یک شبکه پشتیبانی EB دسترسی خواهید داشت که در آن اطلاعات و پشتیبانی را از طریق تلفن، مجازی و حضوری دریافت می‌کنید و به مزایای بزرگ دیگری از جمله رویدادهای سفارشی DEBRA UK دسترسی خواهید داشت، جایی که می‌توانید با آن ارتباط برقرار کنید. سایر اعضای جامعه EB، وقفه های تعطیلات با تخفیف، حمایت و اطلاعات مالی متخصص، پشتیبانی و کمک های مالی.
عضو DEBRA شوید
دبرا برای ما معنی زیادی دارد. آنها از طرق مختلف به ما کمک کرده اند. هر زمان که من مشکلی داشته باشم، مدیر پشتیبانی انجمن ما توصیه های تخصصی، حمایت عاطفی و اطلاعات کاربردی و مالی مفیدی را ارائه می دهد که در غیر این صورت به آنها دسترسی نداشتیم."
عضو دبرا
عضویت همچنین به شما صدایی می دهد و فرصتی برای شکل دادن به آنچه موسسه خیریه انجام می دهد. پروژه های تحقیقاتی که در آنها سرمایه گذاری می کنیم و خدماتی که برای کل جامعه EB ارائه می دهیم.
علاوه بر اینکه در کنار شما هستیم، به حمایت شما نیز نیاز داریم. با عضو شدن شما تفاوت ایجاد خواهید کرد زیرا هر چه تعداد اعضای بیشتری داشته باشیم، داده های بیشتری داریم که برای حمایت از برنامه تحقیقاتی EB ما بسیار مهم است و با اعضای بیشتر صدای جمعی بلندتری برای کمک به لابی کردن دولت داریم. NHS و سایر سازمان‌ها برای حمایتی که برای بهبود خدمات به نفع کل جامعه EB نیاز داریم.
بنابراین واقعا وجود دارد نه هر دلیلی برای عضو نشدن آن را نمیکند برای شما هر چیزی تمام شود و شما می توانید برای عضویت در چند دقیقه اقدام کنید
شما ممکن است هرگز نیاز نداشته باشید us، اما وقتی این کار را انجام می دهید ما اینجا برای شما هستیم و با عضو شدن می توانید اطمینان حاصل کنید که سایر افرادی که با آنها زندگی می کنند یا مستقیماً تحت تأثیر قرار می گیرند هر نوع EB، پشتیبانی لازم را دریافت کنید.