نقش های بازاریابی و ارتباطات برای اعضا
آیا می خواهید فرصتی برای کمک به شکل دادن به بازاریابی و ارتباطات ما داشته باشید؟ ما می خواهیم مطمئن شویم که بازاریابی و ارتباطات ما منعکس کننده صدای اعضای ما است و شما می توانید کمک کنید!
با آمدن نقشهای جدید، این صفحه را بهروزرسانی خواهیم کرد.
تجربیات شما در مورد نسخههای EB چیست؟ ما در حال توسعه یک کمپین روابط عمومی جدید هستیم تا به چالشهایی که بسیاری از اعضا هنگام تلاش برای دسترسی به نسخههای EB مورد نیاز خود با آن مواجه هستند، بپردازیم. برای اطمینان از اینکه این کار بر اساس تجربیات واقعی شکل گرفته است، دوست داریم از شما بشنویم.
چرا صدای شما مهم است؟
ما شنیدهایم که برخی از اعضا وقتی پزشکان عمومی پانسمانهای تخصصی EB تجویز شده توسط پزشکان EB را با جایگزینهای ارزانتر و ژنریک که نیازهای آنها را برآورده نمیکنند، عوض میکنند، با مشکلاتی مواجه میشوند. این میتواند باعث درد، افزایش خطر عفونت و ناراحتیهای قابل اجتناب شود.
ما همچنین دوست داریم از تجربیات شما در مورد موارد زیر بشنویم:
- تأثیر مالی تجویز داروهای EB (فقط در انگلستان)
(بیماران EB در حال حاضر به طور خودکار واجد شرایط دریافت نسخههای رایگان نیستند) - هرگونه چالش دیگری که با آن مواجه هستید، دسترسی به اقلام ضروری برای مدیریت ایمن بیماری پروانهای (EB) است.
بینش شما به ما کمک میکند تا کمپینی با تأثیر واقعی بسازیم و برای تغییر معنادار تلاش کنیم.
به ما کمک کنید تا توجه MP/MS/MSP محلی خود را جلب کنیم و اطمینان حاصل کنیم که آنها از EB و چالش هایی که افراد مبتلا به انواع EB روزانه با آن مواجه هستند آگاه هستند.
برای جلب توجه EB و تشویق آنها به حمایت از تلاش ما برای بهبود خدمات مراقبت های بهداشتی محلی EB، اگر بتوانید به MP/MS/MSP محلی خود بنویسید یا ایمیل بزنید و از آنها بخواهید با شما ملاقات کنند، سپاسگزار خواهیم بود.
برای سهولت کار شما، یک نمونه نامه برای استفاده شما تهیه کردهایم. بسته به اینکه آیا در حوزه انتخابیه خود فروشگاه DEBRA UK دارید یا خیر، دو نسخه از آن وجود دارد. در صورت نیاز به بررسی، میتوانید نزدیکترین فروشگاه را اینجا پیدا کنید.
شما می توانید با مراجعه به سایت زیر دریابید که سیاستمدار محلی شما کیست و چگونه با آنها تماس بگیرید:
ما به حمایت بسیاری از افراد مختلف نیاز داریم تا اطمینان حاصل کنیم که شما از حمایت مراقبتهای بهداشتی کافی که امروز نیاز دارید و درمانهای مؤثر برای فردا دارید. دولت محلی و ملی می تواند به ما در دستیابی به این هدف کمک کند، بنابراین اگر می توانید زمان پیدا کنید، لطفاً در این امر مشارکت کنید. فقط با نوشتن یک نامه می توانید تفاوت EB را داشته باشید.
لطفاً به ما کمک کنید تا اخبار مربوط به EB Connect را در کانال های رسانه های اجتماعی خود منتشر کنیم.
ما اغلب از اعضا می شنویم که آنها مایلند فرصت بیشتری برای ارتباط مستقیم با دیگرانی که با EB زندگی می کنند، برای به اشتراک گذاشتن تجربیات، نکات برتر و پشتیبانی داشته باشند. EB Connect یکی از راه هایی است که می توانید این کار را انجام دهید. این یک انجمن کاملاً رایگان آنلاین برای افرادی است که تحت تأثیر EB هستند. شما می توانید در زیر ثبت نام کنید اما لطفا DEBRA UK را به عنوان یکی از گروه هایی که می خواهید به آن بپیوندید انتخاب کنید.
برای کمک به راه اندازی و راه اندازی گروه جدید DEBRA UK، به کمک شما برای گسترش کار نیاز داریم. لطفاً در مورد این انجمن در پلتفرم های رسانه های اجتماعی خود پست کنید و افراد تحت تأثیر EB را تشویق کنید که به گروه DEBRA UK بپیوندند. نگاهی بیندازید و شروع به برقراری ارتباط با اعضا در سراسر کشور کنید.
مثل همیشه، ما دوست داریم بدانیم که این انجمن چگونه برای شما کار میکند. با ارسال ایمیل feedback@debra.org.uk با ما در تماس باشید.