مطالعه بینش EB

مطالعه بینش EB 7 موضوع کلیدی را شناسایی کرد که جامعه EB به ما گفت که بیشترین تأثیر را روی آنها داشته است. گزارش خلاصه یافته‌های کلیدی و اقداماتی را که ما برای انجام آنها انجام خواهیم داد برجسته می‌کند:

1. بهبود آگاهی و درک انواع EB از جمله در میان پزشکان عمومی و متخصصین پوست و تشویق مراجعه بیشتر به مراکز مراقبت های بهداشتی تخصصی EB.
2. رسیدگی به عدم تعادل جغرافیایی مراقبت های بهداشتی تخصصی EB؛
3. ارائه حمایت مالی به دلیل بحران هزینه زندگی که بار زندگی با EB را سخت تر می کند.
4. بهبود شرایط فعلی سلامت روان که از طریق NHS برای افراد مبتلا به EB و مراقبان آنها در دسترس است.
5. بیماران/مراقبان EB را قادر می سازد تا توصیه های درمانی را از سایر بیماران EB دریافت کنند.
6. بودجه DEBRA برای تحقیقات در مورد درمان ها را در اولویت قرار دهید.
7. افزایش تعامل برای بیماران EB با تیم پشتیبانی جامعه ما.

«مطالعه بینش EB 2023 جامع‌ترین تحقیق بیمار محور ما تا به امروز است که اطلاعات ارزشمندی را از کسانی که اپیدرمولیز بولوزا (EB) را بهتر می‌شناسند و درک می‌کنند، در اختیار ما قرار می‌دهد: جامعه EB.

بیش از 200 نفر با انواع مختلف EB، بیش از 100 مراقب، 50 متخصص پوست و 100 پزشک عمومی در این مطالعه مشارکت داشتند. شنیدن صدای کسانی که EB دارند و تحت تاثیر آن قرار گرفته اند برای درک ما از این وضعیت ناتوان کننده حیاتی است.

پاسخ‌ها به این مطالعه از سراسر بریتانیا، از تقسیم‌بندی جنسیت‌ها و در طیفی از سنین دریافت شد. این تنوع فکری مسیر حرکت ما را در مبارزه با EB تأیید و اطلاع می‌دهد و هیچ‌کس را با EB پشت سر نمی‌گذارد. علاوه بر این، یک تغییر گامی در برنامه ریزی و اقدامات ما ایجاد خواهد کرد. برای مثال، پاسخ‌ها خدمات خط مقدم ما را راهنمایی می‌کند تا اطمینان حاصل شود که با نیازهای جامعه EB مطابقت دارند و تحقیقات ما را بر روی مناطقی متمرکز می‌کند که برای بیماران EB اهمیت بیشتری دارد.

این مطالعه همچنین مجموعه‌ای از داده‌های کمی و کیفی را در اختیار ما قرار می‌دهد که به عنوان پایه‌ای برای حمایت ملی و تلاش‌های لابی‌گری ما عمل می‌کند، در حالی که به شرکت‌های دارویی داده‌هایی را که برای پیشرفت هدفمند در درمان‌ها نیاز دارند، ارائه می‌دهد. و در نهایت، یافته های این مطالعه به جستجوی ما برای درمان کمک می کند.

این فقط نقطه شروع است. ما به مشارکت جامعه EB در مراحل بعدی ادامه خواهیم داد تا اطمینان حاصل کنیم که امروز خدمات مناسبی برای افراد مبتلا به EB دریافت می کنیم و حمایت و بودجه را افزایش می دهیم تا فردا تغییراتی را برای افراد مبتلا به EB اعمال کنیم.

کارلی فیلدز - نایب رئیس هیئت مدیره دبرا و مادر نائومی که دارای EB Simplex است.

مطالعه EB Insights درباره درست کردن خدمات ما برای افراد مبتلا به EB امروز و درک مهم‌ترین مسائل برای لابی کردن سیاستمداران برای حمایت و تامین مالی برای EB برای تغییر فردا است. 

بینش‌های حاصل از مطالعه به تعیین کمپین‌هایی که اجرا می‌کنیم، تحقیقاتی که سرمایه‌گذاری می‌کنیم و مهم‌تر از همه، در تعیین اینکه چه کاری انجام می‌دهیم و چگونه آن را انجام می‌دهیم، کمک می‌کند.

سه بخش برای مطالعه بینش EB ما وجود داشت:

1. یک نظرسنجی آنلاین برای همه افراد مبتلا به EB، دوستان، خانواده و مراقبان آنها، بالای 16 سال.
2. مصاحبه 60 دقیقه ای با افرادی که در سراسر کشور تحت تاثیر انواع مختلف EB قرار دارند.
3. مصاحبه ها و نظرسنجی ها شامل متخصصان مراقبت های بهداشتی که با افرادی که تحت تأثیر EB کار می کنند.

مطالعه بینش بیمار EB 2023 به نمایندگی از DEBRA UK توسط Synergy Healthcare Research سفارش و اجرا شد. این مطالعه توسط Amryt Pharma و Krystal Biotech تأمین مالی شد، هیچ یک از این شرکت ها هیچ تأثیری بر محتوا نداشتند. حق چاپ این گزارش متعلق به DEBRA UK است. برای درخواست مجوز برای استفاده از هر یک از داده‌های این گزارش، لطفاً ایمیل بزنید marketing@debra.org.uk. متشکرم.