مشارکت های شرکتی
مشارکت های شرکتی نقش حیاتی در سفر به #درد EB را متوقف کنید. مشارکت شرکتی با DEBRA می تواند برای شرکت شما و DEBRA استراتژیک و تحول آفرین باشد. درگیر کردن نیروی کار شما و کمک به شرکت شما به اهداف ESG خود برسید
با حمایت شما میتوانیم امروز را برای افرادی که با انواع EB زندگی میکنند بهتر کنیم و امید واقعی برای A ایجاد کنیم آینده بدون درد.
هدف BE ما افزایش تفاوت برای درخواست تجدیدنظر EB است 5 میلیون پوند برای ارائه مراقبت و پشتیبانی پیشرفته EB برای امروزو درمان دارویی موثر برای همه انواع EB برای فردا. با این بودجه ما در نظر داریم:
- ارائه مشاوره تخصصی سلامت روان و منابع به جامعه EB.
- ارائه کمک های مالی بیشتر به جامعه EB از جمله تأمین مالی برای محصولات تخصصی برای کاهش علائم EB، و کمک های مالی و/یا نشانه گذاری برای حمایت مالی موجود برای اطمینان از اینکه هر عضو می تواند در قرار ملاقات های مراقبت های بهداشتی EB حیاتی خود شرکت کند.
- ارائه دسترسی سراسری به تیم پشتیبانی جامعه DEBRA EB از جمله برنامه ای از رویدادهای منطقه ای EB Connect.
- در ادامه به برنامه تغییر مصرف دارو را تسریع کنیم همانطور که ما به دنبال تضمین درمان های دارویی موثر برای هر نوع EB هستیم.
بروشور مشارکت های شرکتی ما را دانلود کنید
یا لطفا با Ann Avarne تماس بگیرید، مدیر مشارکت های شرکتی، برای اطلاعات بیشتر.
"بدترین چیز در مورد EB درد است. درد باورنکردنی است، این درد روزمره است که از بین نمی رود. سپس خارش وجود دارد. بعضی از روزها خارش وجود ندارد و گاهی اوقات روزهایی دارم که نمی توانم خارش را متوقف کنم. زخم های پوستم، جوش خوردن انگشتانم و تحلیل رفتن بافت پوستم با افزایش سن بیشتر می شود که زندگی را برایم سخت تر می کند. به همین دلیل است که میخواهم درمانهای دارویی مؤثر و در نهایت درمانی برای EB داشته باشم.»
فاضل عرفان، 17
با اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک مغلوب (RDEB) زندگی می کند
شرکت شما می تواند نقشی داشته باشد و برای EB تفاوت داشته باشد
بخشش شرکتی در درجه اول با ارائه وجوه کلیدی برای چهار حوزه ای که برای افرادی که با EB زندگی می کنند، تفاوت قابل مشاهده و ملموس ایجاد می کند.
تحقیقات پیشگام از جمله سرمایه گذاری در برنامه های تغییر کاربری دارویی که هدف آن تضمین درمان های دارویی موثر برای هر نوع EB است.
مراقبت و حمایت برای بهبود کیفیت زندگی افراد و خانواده هایی که با EB زندگی می کنند.
از طریق دسترسی اعضا به خانههای تعطیلات DEBRA UK که یارانههای زیادی دریافت میکنند، واقع در سراسر بریتانیا.
DEBRA UK با همکاری NHS برای ارائه خدمات بهداشتی پیشرفته EB کار می کند.
چرا الآن؟
ما در عصری از نوآوری های علمی و پزشکی عظیم زندگی می کنیم که فرصت واقعی برای پیشرفت در تحقیقات EB در درمان های آینده ایجاد کرده است، اما این درمان ها در حال حاضر مورد نیاز هستند. بیماران مبتلا به EB نمی توانند صبر کنند، آنها نیاز به کنترل موثر علائم، کیفیت زندگی بهتر و امید واقعی دارند که به زودی درمان پیدا شود. با کمک شما میتوانیم سرعت و وسعت تحقیقات خود را در زمینه درمان تسریع کنیم و با هم میتوانیم به این سفر بلندپروازانه و ضروری برای تغییر زندگیها و پایان دادن به رنج دست یابیم.»
تونی برن، مدیرعامل دبرا انگلستان
