اطلاعات اورژانسی برای بیماران EB
این صفحه اطلاعات تماس ضروری را که در صورت ابتلا به اپیدرمولیز بولوزا (EB) یا اورژانس پزشکی غیر مرتبط با EB به آن نیاز خواهید داشت، به همراه اطلاعات کلیدی EB که متخصصان مراقبت های بهداشتی غیرمتخصص EB باید هنگام درمان شما بدانند، به اشتراک می گذارد.
همچنین کارتهای اطلاعات پزشکی ما وجود دارد که میتوانید از آنها برای به اشتراک گذاشتن آسان جزئیات مربوط به EB و تیم مراقبتهای بهداشتی EB خود استفاده کنید.
تماس ها و پشتیبانی فوری و اضطراری EB
در مواقع اورژانس پزشکی (اگر به شدت بیمار، مجروح یا در معرض خطر جانی هستید) همیشه با شماره ۹۹۹ تماس بگیرید یا به نزدیکترین بخش اورژانس (A&E) مراجعه کنید. برای یافتن جزئیات نزدیکترین بخش اورژانس، لطفاً به وبسایت NHS مراجعه کنید.
مراقبت های بهداشتی فوری
برای مراقبتهای بهداشتی فوری - چه مربوط به EB و چه غیرمرتبط با EB - با شماره ۱۱۱ تماس بگیرید یا با پزشک عمومی محلی خود تماس بگیرید. اگر اطلاعات تماس آنها را ندارید، لطفاً به وبسایت NHS مراجعه کنید.
کارت اطلاعات پزشکی
از آنجایی که EB یک بیماری نادر است، هیچ تضمینی وجود ندارد که پزشک یا پزشک عمومی که شما را درمان میکند درباره آن شنیده یا درک کند. آنها ممکن است به اطلاعات و مشاوره تخصصی EB بیشتری نیاز داشته باشند، و ممکن است بخواهند با یک متخصص پوست در حال تماس یا یکی از اعضای تیم مراقبت های بهداشتی متخصص EB تماس بگیرند.
برای اطمینان از اینکه آنها اطلاعات و جزئیات تماس درستی دارند، توصیه می کنیم همیشه هنگام صحبت با یک متخصص مراقبت های بهداشتی به داشتن EB اشاره کنید، حتی اگر دلیل دیدن آنها مستقیماً به EB شما مربوط نباشد. این کمک می کند تا اطمینان حاصل شود که آنها و تیم هایشان اقدامات لازم را انجام می دهند، به عنوان مثال، اجتناب از گچ های چسبنده، اجتناب از سر خوردن هنگام انتقال شما، استفاده از احتیاط هنگام درآوردن هر لباس و غیره.
همچنین توصیه میکنیم که همیشه کارت اطلاعات پزشکی EB خود را نشان دهید.
اگر کارت ندارید یا به دنبال نسخهی برچسبدار چمدان هستید، میتوانید با تماس با تیم عضویت DEBRA UK درخواست کارت کنید.
همچنین میتوانید کارت مربوطه را در زیر دانلود کرده و آن را پرینت بگیرید یا بهعنوان تصویر در گوشی خود ذخیره کنید. لطفاً یکی را انتخاب کنید که مربوط به مرکز مراقبت های بهداشتی EB است که تحت آن هستید. اگر تحت مراقبت یک تیم مراقبت های بهداشتی منطقه ای EB یا سایر خدمات مراقبت های بهداشتی محلی هستید، می توانید جزئیات مربوطه را در نسخه خالی پر کنید.
کارت خود را برای مواقع اضطراری چاپ یا در تلفن خود ذخیره کنید
"از اینکه کارت "I have EB" من را ارسال کردید متشکرم. هنگامی که من آن را در یک قرار پزشکی اخیر نشان دادم، او EB من را جدی گرفت. در تمام زندگی من این اولین بار است که چنین اتفاقی می افتد.»
چند لحظه بعد
لطفاً به یاد داشته باشید که تیم پشتیبانی اجتماعی DEBRA EB برای پشتیبانی غیرپزشکی و راهنمایی شما به مراکز درمانی مناسب، از دوشنبه تا جمعه، از ساعت ۹ صبح تا ۵ بعد از ظهر، در دسترس است.
خدمات مراقبت های بهداشتی تخصصی EB
برای اطلاعات بیشتر و اطلاعات تماس چهار مرکز مراقبتهای بهداشتی عالی EB در NHS و خدمات EB اسکاتلند، لطفاً از صفحه ما در مورد مراقبتهای بهداشتی تخصصی EB دیدن کنید.
اگر به اطلاعات بیشتری نیاز دارید یا میخواهید به یک مرکز مراقبتهای بهداشتی تخصصی EB ارجاع داده شوید، لطفاً با تیم پشتیبانی جامعه EB ما تماس بگیرید.
مدیریت بیمار EB برای متخصصان مراقبت های بهداشتی
برای یافتن اطلاعات و نکات ضروری برای مدیریت بیماران مبتلا به EB، لطفاً از صفحه مدیریت بیمار EB ما دیدن کنید.
صفحه منتشر شده: اکتبر 2024
تاریخ بررسی بعدی: مارس 2025

