استفاده مجدد از داروها برای EB

با درک اینکه چگونه یک درمان کار می کند و چگونه یک علامت EB ایجاد می شود، محققان EB می توانند درمان هایی با پتانسیل استفاده مجدد را شناسایی کنند. 

پزشکان متخصص ممکن است به تعدادی از بیماران EB این فرصت را ارائه دهند که یک درمان "خارج از برچسب" را امتحان کنند. این بدان معناست که مجوز درمان بیماری دیگری غیر از EB را دارد. آنها نتایج را به دقت مطالعه می کنند و نتایج خود را به عنوان مطالعه موردی منتشر می کنند. با این حال، برای استفاده مجدد از یک درمان، الف کارآزمایی بالینی شامل بیماران بیشتری باید انجام شود تا مطمئن شویم که نتایج مثبتی که در یک مطالعه موردی اولیه دیده می‌شود فقط به دلیل شانس نبوده است. 

ممکن است پزشک EB از شما بپرسد که آیا می‌خواهید در یک کارآزمایی بالینی EB شرکت کنید، یا می‌توانید مستقیماً از پزشک بالینی EB خود برای اطلاعات بیشتر در مورد آزمایش‌های بالینی EB که ممکن است واجد شرایط آن باشید، بخواهید. ما همچنین فرصت های کارآزمایی بالینی EB را با اعضای خود و از طریق وب سایت DEBRA UK به اشتراک می گذاریم.  

هیچ اجباری برای شرکت در کارآزمایی بالینی EB وجود ندارد و اگر شرکت را انتخاب کردید، همچنان می‌توانید در هر مقطعی بدون نیاز به ارائه دلیل از آن انصراف دهید. 

هنگامی که افراد کافی در کارآزمایی شرکت کردند، محققان نتایج را تجزیه و تحلیل خواهند کرد تا ببینند آیا می توانند ثابت کنند که درمان تأثیر مثبتی بر علائم دارد یا خیر. 

DEBRA UK یکی از چندین سازمانی است که کارآزمایی های بالینی EB را تأمین مالی می کند. ما کارآزمایی‌ها را خودمان انجام نمی‌دهیم و از توصیه‌های کارشناسان تحقیقاتی و نظرات اعضای خود استفاده می‌کنیم تا تصمیم بگیریم که کدام کارآزمایی‌ها به احتمال زیاد شواهد قوی برای تأیید مجوز ارائه می‌دهند. و بنابراین کدام یک را برای تامین مالی پیشنهاد خواهیم کرد.   

ثابت شده است که فرآیند تغییر مصرف دارو باعث نجات جان افراد می شود. 

ممکن است خودتان از داروهای تغییر کاربری استفاده کرده باشید. وقتی همه‌گیری COVID-19 شروع شد، عجله‌ای برای استفاده مجدد از داروهای موجود وجود داشت که ممکن بود کمک کند. پزشکان از دانش خود در مورد ویروس برای انتخاب داروها استفاده کردند و آزمایشات بالینی برای بررسی اینکه آیا حدس های تحصیل کرده آنها درست است یا نه آغاز شد. 

آسپرین نمونه ای از یک داروی آشنا است که با موفقیت تغییر کاربری داده است. از زمان استفاده اولیه آن در برابر درد، تب و التهاب، اکنون در دوزهای کمتر برای کاهش احتمال حملات قلبی و سکته استفاده می شود. 

در برخی موارد، عوارض جانبی یک دارو امکان استفاده مجدد را فراهم می‌کند، به عنوان مثال، ویاگرا در ابتدا برای درمان آنژین ایجاد شد، اما یک عارضه جانبی که معمولاً ذکر می‌شود منجر به تغییر کاربری آن برای درمان اختلال نعوظ شد. همچنین، بسیاری از درمان‌های مختلف با موفقیت برای درمان سرطان سینه از جمله آنتی‌بیوتیک‌ها، ضد ویروس‌ها، درمان‌های بیماری‌های خودایمنی، داروهای دیگر سرطان‌ها و داروهایی که در اصل برای کمک به ناباروری استفاده می‌شوند، تغییر کاربری داده شده‌اند. 

افراد دیگری که با آنها زندگی می کنند شرایط نادر  از جمله توبروس اسکلروزیس، آلکاپتونوری، و سندرم لنفوپرولیفراتیو خودایمنی نیز از تحقیقات و آزمایش‌های بالینی استفاده مجدد از دارو که منجر به تایید داروهای موجود برای درمان این بیماری‌ها شد، بهره‌مند شده‌اند. 

بسیاری از داروها دارای اثرات اضافی هستند، به این معنی که می توان از آنها برای درمان علائمی غیر از مواردی که در ابتدا مجوز آنها را دریافت کرده بودند، استفاده کرد. در مواردی که یکی از اثرات کاهش تاول های پوستی، التهاب، خارش یا جای زخم است، این داروها ممکن است به ویژه برای افراد مبتلا به EB مناسب باشند.  

اولین کارآزمایی بالینی استفاده مجدد از داروی EB که ما بودجه آن را تامین کرده ایم، آزمایش بالینی است داروی ضد التهابی موجود (آپریمیلاست) که مجوز درمان بیماران مبتلا به پسوریازیس را دارد.  

نتایج دلگرم کننده ای که پس از یک آزمایش کوچک اولیه منتشر شد، نشان داد که این دارو به نظر می رسد تاول زدن را در بیمارانی که به شکل شدید اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس (EBS). بر اساس این نتایج امیدوارکننده اولیه، ما اکنون در حال تأمین بودجه یک کارآزمایی بزرگتر هستیم تا نه تنها تاول زدن، بلکه همچنین این دارو را با کاهش درد و خارش، کیفیت زندگی را بهبود بخشد. 

استفاده از درمان‌های موجود از طریق NHS برای درمان موفقیت‌آمیز سایر بیماری‌های التهابی پوست به این معنی است که می‌توانیم درمان‌های EB را زودتر پیدا کنیم.  

برای اطلاع از سایر فرصت‌های کارآزمایی بالینی EB، لطفاً به نحوه انجام این کار مراجعه کنید در صفحه آزمایشات بالینی شرکت کنید.