استراتژی تحقیق ما
DEBRA بزرگترین تامین کننده مالی بریتانیا است اپیدرمولیز بولوزا (EB) پژوهش. ما بیش از 22 میلیون پوند سرمایه گذاری کرده ایم و از طریق تأمین مالی تحقیقات پیشگامانه و کار در سطح بین المللی، مسئول ایجاد بسیاری از آنچه در حال حاضر در مورد EB شناخته شده است، بوده ایم.
این اولین استراتژی تحقیقاتی ما است که بر تأثیر و آنچه برای افراد مبتلا به EB اهمیت دارد تمرکز می کند. جاه طلبی ما یافتن و تامین هزینه های درمانی برای کاهش تاثیر روزانه EB و درمان هایی برای ریشه کن کردن EB است.
استراتژی جدید ما خروجی‌های بیمار را با تمرکز بر تحقیقات ترجمه‌ای که تأثیر مثبتی بر بیماران مبتلا به EB امروزی خواهد داشت، در اولویت قرار می‌دهد. ما علمی را با بالاترین کیفیت در سراسر جهان که پتانسیل ارائه برای بیماران EB را داشته باشد، تامین می کنیم.
چهار اولویت اصلی تحقیقاتی ما آنهایی هستند که به احتمال زیاد نتایج را برای افرادی که با EB زندگی می کنند ارائه می دهند. آن ها هستند:
- سرمایه گذاری در هدف گذاری مجدد دارو و توسعه برنامه های کشف دارو برای تسریع یافتن درمان ها.
- افزایش سرمایه گذاری در موضوعات پژوهشی بیمار محور.
- برای درک بهتر علل و پیشرفت EB و نقش سیستم ایمنی به سرمایه گذاری ادامه دهید.
- روی نسل بعدی محققان EB سرمایه گذاری زیادی کنید.
ما از جامعه علمی، سرمایه‌گذاران و شرکای صنعتی خود می‌خواهیم تا در این سفر به ما بپیوندند تا نوآوری تحقیقات EB را تسریع کنیم.
اپلیکیشن‌ها از همه رشته های متعهد به بهبود زندگی افراد مبتلا به EB استقبال می شود.
DEBRA چه نوع تحقیقاتی را تأمین مالی می کند؟
To تصمیم بگیرید که کدام پروژه های تحقیقاتی باید توسط DEBRA UK تامین مالی شود، ما چهار حوزه داریم که فکر می کنیم به احتمال زیاد به خانواده هایی که از EB رنج می برند کمک می کند.
در مورد پروژه های تحقیقاتی EB که هستیم بخوانید در حال حاضر بودجه.
درمان هایی که قبلا نشان داده شده است بی خطر هستند و علائم سایر شرایط را کاهش می دهند، می توانند روی علائم EB آزمایش شوند.
تحقیقات در مورد EB، اگزما، پسوریازیس، سرطان پوست یا سایر بیماری‌های پوستی ممکن است به یافتن درمان‌هایی برای کند کردن، توقف و/یا معکوس کردن علائم EB کمک کند.
بدن ما از تعداد زیادی پروتئین مختلف تشکیل شده است که با هم کار می کنند. بسته به اینکه کدام پروتئین فردی شکسته شده است، و میزان شکستگی آن، نوع متفاوتی از EB با علائم متفاوت دریافت می کنیم.
- علائم پوستی شامل تاول های دردناک است که می تواند راه رفتن/حرکت را تحت تاثیر قرار دهد و باعث عفونت، زخم، ضخیم شدن پوست و ناخن ها، جوش خوردن انگشتان پا / انگشتان دست و ریزش مو شود.
- احتمال ابتلا به سرطان پوست (سرطان سلول سنگفرشیSCC) برای برخی از افراد مبتلا افزایش یافته است دیستروفیک EB.
- سطح چشم می تواند تحت تأثیر قرار گیرد و باعث درد / خشکی چشم و از دست دادن بینایی شود.
- مخاط دهان، گلو و سوراخ‌های بینی می‌تواند تحت تأثیر تاول‌ها قرار بگیرد که باعث مشکل در جویدن، بلع و صحبت می‌شود که می‌تواند منجر به سوء تغذیه، کم‌خونی، تاخیر در رشد و مشکلات تنفسی شود.
- ممکن است مینای دندان آنطور که انتظار می رود تشکیل نشود و به دلیل درد ناشی از تاول های داخل دهان، تمیز کردن موثر دندان ها دشوار باشد.
- درد و خارش علائم کلیدی هستند
تحقیق در مورد علل EB و آنچه باعث بدتر یا بهتر شدن آن در طول زمان می شود.
درک علل علائم EB از نظر سلول ها و پروتئین ها به محققان آینده کمک می کند تا انتخاب های خوبی در مورد داروها و درمان های جدید داشته باشند.
ما به بهترین محققان نیاز داریم تا در مورد EB بدانند و فرصت انجام تحقیقاتی را داشته باشیم که به ما در مبارزه با EB کمک کند.