تاثیر تحقیقات ما
"آنچه من برای تحقیقات EB امیدوار هستم این است که آنچه را که زمانی غیرممکن بود، ممکن کنیم.
من آینده روشن تری برای Isla می خواهم. من می خواهم در طول زندگی او یک درمان اتفاق بیفتد.»
- اندی و ایلا، اعضای دبرا
گزارش های تاثیر تحقیقات
در اینجا در DEBRA UK، اهداف Andy & Isla نیز اهداف ما هستند. با دانلود نسخه خود از گزارش DEBRA UK Research Impact 2021، می توانید با تأثیر بولوزا اپیدرمولیز (EB) در مورد زندگی هزاران کودک، مرد و زن بریتانیایی که محققان EB در تلاش برای یافتن درمانی هستند.
كشف كردن:
- دامنه افراد مبتلا به این بیماری پوستی ناتوان کننده؛
- چشم انداز مثبت ما در مورد آینده ای عاری از EB؛
- مراقبت های بهداشتی و خدمات تخصصی در دسترس بیماران و خانواده های EB؛
- تعهد به تحقیقات با کیفیت از طرف بیماران و خانواده های EB؛
- و بیشتر.
ما همچنین گزارش‌های تاثیر جداگانه‌ای را برای انواع اصلی EB ایجاد کرده‌ایم. این‌ها خلاصه‌ای واضح از روش‌های حمایت از افرادی که با هر نوع EB زندگی می‌کنند، ارائه می‌دهد.
هر گزارش نمونه هایی از کمک های عملی، عاطفی و مالی ارائه می دهد. این شامل پشتیبانی از تیم پشتیبانی انجمن EB، کمک های مالی و دسترسی به خانه های تعطیلات ما می شود. همچنین جزئیات پروژه‌های تحقیقاتی را که ما در حال تأمین مالی آنها هستیم که می‌تواند برای افراد دارای آن نوع EB مفید باشد، توضیح می‌دهد.
اولویت‌های تحقیقاتی بیماری EB
در ژوئن ۲۰۲۵، ما فهرستی از اولویت‌های تحقیقاتی برتر برای چهار نوع اصلی بیماری پروانه‌ای (EB) را منتشر کردیم که بر اساس سوالات بی‌پاسخ مطرح‌شده توسط افراد مبتلا به بیماری پروانه‌ای، خانواده‌های آنها، مراقبان و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی بود.
La EB Priority Setting Partnership این اولویت‌ها را شناسایی کرد. این پروژه جهانی یک ساله به رهبری DEBRA UK و با حمایت سازمان‌های بین‌المللی EB، تضمین می‌کند که تحقیقات آینده بر آنچه برای جامعه EB بیشترین اهمیت را دارد، متمرکز شود.
دبرا انگلستان در این پروژه توسط اتحادیه جیمز لیند، یک سازمان غیرانتفاعی که بیماران، مراقبان و پزشکانی را که با یک بیماری یا وضعیت خاص زندگی یا کار می‌کنند، گرد هم می‌آورد، راهنمایی می‌شود. آنها با پیروی از یک روش قوی و اثبات‌شده، با هم همکاری می‌کنند تا در مورد مهم‌ترین سوالات بی‌پاسخ مربوط به وضعیت خود که می‌توانند از طریق تحقیق به آنها پاسخ داده شود، به توافق برسند.
هدف این است که یک یا چند مورد از آن اولویت‌های تحقیقاتی به یک برنامه تحقیقاتی تبدیل شود و این امر بر درمان‌ها یا خدماتی که برای بیماران در دسترس است تأثیر متحول کننده داشته باشد. همچنین به سرمایه‌گذاران مالی مانند DEBRA UK اجازه می‌دهد تا بفهمند چه نوع پروژه‌های تحقیقاتی برای جامعه EB مهم‌تر هستند و استراتژی تحقیقاتی ما را بر اساس آن برنامه‌ریزی کنند.
اعتراف به کمک مالی دبرا انگلستان:
هنگام ارائه یا انتشار نتایج، بودجه DEBRA UK باید با استفاده از لوگو و عبارت ما تایید شود:
تامین مالی برای - شماره کمک هزینه از DEBRA UK به دست آمد.
محقق اصلی باید فایل پی دی اف تمام مقالات منتشر شده، دستنوشته های ارسال شده و چکیده های کنفرانس را در مورد پروژه به دبرا انگلستان در طول دوره کمک مالی و به مدت پنج سال پس از پایان کمک مالی ارسال کند. انتشارات به شرح زیر خواهد بود:
انتشارات حاصل از بودجه DEBRA UK
انتشارات دیگر
مطالعه بینش EB - چکیده یک صفحه
833.17 کیلوبایت، pdf مطالعه 2023 EB Insights. یک مطالعه تحقیقاتی گسترده و جامع بیمار محور برای واجد شرایط بودن و تعیین کمیت تأثیر اپیدرمولیز بولوزا، در بریتانیا. ساغیر حسین و کلر ماتر.2023 EB Insights Study - پوستر کنفرانس EWMA-GNEAUPP
1.95 مگابایت، pdf مطالعه 2023 EB Insights. یک مطالعه تحقیقاتی گسترده و جامع بیمار محور برای واجد شرایط بودن و تعیین کمیت تأثیر اپیدرمولیز بولوزا، در بریتانیا. ساغیر حسین و کلر ماترما از اینکه ازت خبر داشته باشیم خوشحال میشویم!
ما می‌خواهیم صدای خانواده‌هایی را بشنویم که با EB زندگی می‌کنند تا به ما کمک کنند تصمیم بگیریم کدام پروژه‌های تحقیقاتی را تأمین مالی کنیم.
اگر مایلید نظرات خود را در مورد تحقیقات خود با ما در میان بگذارید یا خوشحال می شوید که با شما تماس بگیریم و نظر شما را در مورد تحقیقاتی که ما بودجه می دهیم جویا شویم، لطفا درگیر شدن.