کلینیک‌های کاربردی دبرا

آنها جلسات غیررسمی و آنلاینی هستند که اعضای DEBRA و محققان EB را قبل از درخواست بودجه گرد هم می آورند تا در مورد پیشنهادات تحقیقاتی بحث کنند و آنها را با هم شکل دهند.

برای اعضا، این فرصتی است تا به تحقیقات در حال انجام در مورد EB نزدیک‌تر شوند، سوالات خود را در مورد این تحقیق با خود محققان در میان بگذارند و به شکل‌دهی پروژه‌های آنها کمک کنند.

برای محققان، این یک فرصت عالی برای مشارکت عمومی/بیمار (PPI) در حین آماده‌سازی طرح تحقیقاتی شما برای ارائه است. می‌توانید از کسانی که مستقیماً تحت تأثیر EB قرار دارند، در مورد عناصر خاص طرح تحقیقاتی خود سوال کنید و در مورد خوانایی بخش‌های «چکیده» و «ارزش برای EB» طرح پیشنهادی خود که توسط اعضای ما بررسی خواهد شد، بازخورد دریافت کنید.

اعضا و محققان برای شرکت در کلینیک درخواست دبرا از قبل ثبت نام می‌کنند. ما از محققان می‌خواهیم که قبل از کلینیک، نسخه پیش‌نویس «چکیده» خود، که شرح کوتاهی از پروژه تحقیقاتی آنها است و با عبارات غیرعلمی نوشته شده است، را برای مطالعه اعضا ارائه دهند. ما آنها را محرمانه تلقی کرده و فقط با اعضایی که در کلینیک درخواست شرکت می‌کنند، به اشتراک می‌گذاریم.

در طول کلینیک درخواست، هر محقق 20 دقیقه با اعضا فرصت خواهد داشت تا در مورد چکیده یا سایر عناصر طرح تحقیقاتی خود بازخورد بگیرند. اعضا می‌توانند از محققان در مورد طرحشان سوال بپرسند و تجربه زندگی خود را از EB به اشتراک بگذارند.

برای اطلاعات بیشتر، مقالات خبری ما در مورد کلینیک درخواست ۲۰۲۵ و اولین کلینیک درخواست ما در سال ۲۰۲۴، از جمله بازخوردهای اعضا و محققان شرکت‌کننده را مطالعه کنید.

دبرا جلسه را اداره و پس از ثبت نام اعضا و محققان، دستور کار را تأیید خواهد کرد. ما با به اشتراک گذاشتن اطلاعات و روشن کردن اهداف هر محقق برای جلسه، از محققان و اعضا برای بهره‌مندی هرچه بیشتر از جلسه حمایت خواهیم کرد.

کلینیک درخواست بعدی ما اوایل سال 2027 برگزار خواهد شد.

همه ما در چشم انداز خود برای جهانی که در آن هیچ کس از EB رنج نمی برد متحد هستیم. برای دستیابی به این هدف، تحقیق در مورد EB باید با نیازهای جامعه EB با مشارکت افراد با تجربه زنده در تحقیقات از مرحله طراحی به بعد، هماهنگ شود.

فرآیند تأیید کمک‌هزینه دبرا (DEBRA) از محققان می‌خواهد که نشان دهند چگونه PPI را در طراحی پروژه خود لحاظ کرده‌اند. اعضای ما قبل از اینکه هیئت امنای ما تصمیمات نهایی در مورد بودجه را اتخاذ کند، تمام پیشنهادهای کمک‌هزینه را بررسی و امتیازدهی می‌کنند. بنابراین واقعاً مفید است که بتوانید به روشنی برای مخاطبان غیرعلمی توضیح دهید که پروژه شما چیست و چگونه به جامعه EB ارزش افزوده خواهد کرد.

محقق و پزشک EB، دکتر سو لوین، با DEBRA برای ورودی PPI در طراحی تحقیقاتی خود کار کرد و می‌گوید:

اولین تجربه من از کار با پانل بیماران DEBRA فوق العاده مثبت و مفید بوده است. من روی طراحی مطالعاتی کار می کنم که گاهی شامل روش های تهاجمی برای افراد مبتلا به EB است. با بحث در مورد این جنبه‌ها با افرادی که تجربه EB را داشته‌اند، توانستم بفهمم کدام بخش‌های مطالعه مرتبط هستند یا نه. و چه نوع و چند روش برای آنها قابل قبول بود. این جزئیات برای کمک به شکل‌گیری درخواست کمک مالی اخیر من در پروژه - Art-EB - برای کمک هزینه تحصیلی دانشمندان بالینی شورای تحقیقات پزشکی کاملاً حیاتی بود. من از DEBRA UK برای کمک به سازماندهی جلسات پانل بیماران EB و پانل برای کمک به شکل دادن به درخواست من بسیار سپاسگزارم. - دکتر سو لوین