به تیم EB بپیوندید

ما به شما نیاز داریم تا به تیم EB بپیوندید و به ستاره هایی مانند اسکات براون و اما دادز بپیوندید.

ما از شما می خواهیم که درگیر شوید و یک چالش ویژه برای DEBRA انجام دهید - بقیه به شما بستگی دارد. شما می توانید بدوید، شنا کنید، راه بروید، غلت بزنید، اسکوت کنید، برقصید، لگد بزنید، هر چیزی که می خواهید.

مسابقات رقص، سکوت های حمایت شده، ماراتن های بازی های ویدئویی، ضربه های توپ گلف، ضربات پنالتی یا سیو، دورهای باغ، دویدن در اطراف چیزی، هر آنچه که دوست دارید!

چالش خود را انتخاب کنید، ثبت نام کنید، حامیان مالی خود را جذب کنید و تفاوت EB باشید.

همین - به ما کمک کنید، اما آن را به روش خودتان انجام دهید.

تیم EB به شما نیاز دارد!

چالش شما
حامیان شما
راه تو - مسیر تو

برای پیوستن به تیم EB ثبت نام کنید

EB چیست؟

اپیدرمولیز بولوزا (EB) شرایط پوستی ژنتیکی فوق العاده دردناکی است که باعث می شود پوست به راحتی تاول بزند و پاره شود. پوست آن به اندازه بال پروانه شکننده است، به همین دلیل است که معمولاً به عنوان پوست پروانه نیز شناخته می شود.

EB می تواند بسیار قابل مشاهده باشد و کل بدن را تحت تاثیر قرار دهد، اما در فرم Simplex (70٪ موارد)، می تواند کمتر قابل مشاهده باشد و فقط نواحی خاصی از بدن مانند پاها دیده شود.

EB همیشه منجر به درد شدید می شود و می تواند تأثیر مخربی بر زندگی داشته باشد.

درباره دبرا

دبرا (DEBRA) یک سازمان خیریه تحقیقات پزشکی ملی بریتانیا و سازمان حمایت از بیماران برای افرادی است که با انواع بیماری EB زندگی می‌کنند. تیم حمایت از جامعه EB دبرا با جامعه EB و متخصصان مراقبت‌های بهداشتی همکاری می‌کند تا خدمات حمایتی را برای خانواده‌ها و افراد مبتلا به EB ارائه دهد که هدف آن بهبود کیفیت زندگی است.

دبرا همچنین در تحقیقات پزشکی برای تأمین درمان‌های دارویی مؤثر برای انواع بیماری پروانه‌ای (EB) سرمایه‌گذاری می‌کند و این اقدام برای کمک به تأمین مالی آزمایش‌های داروهای تغییر کاربری یافته‌ای است که نشانه‌های امیدوارکننده‌ای را نشان می‌دهند.

همین حالا برای عضویت در تیم EB ثبت نام کنید