DEBRA UK موسسه خیریه ملی برای افرادی است که با شرایط دردناک تاول های ژنتیکی پوست، EB، خانواده ها و مراقبان آنها زندگی می کنند. هدف این بخش ارائه اطلاعات، پشتیبانی و منابع برای کمک به افزایش آگاهی از EB و همچنین حمایت از جامعه EB است.
اگر با EB زندگی میکنید و میخواهید اطلاعات و پشتیبانی دقیقتری داشته باشید، لطفاً با آن تماس بگیرید تیم پشتیبانی جامعه. شما همچنین می توانید تماس با ما برای هر سوال دیگری
اپیدرمولیز بولوزا (EB) نام گروهی از بیماریهای ژنتیکی دردناک پوستی است که باعث میشود پوست بسیار شکننده شده و با کوچکترین تماسی دچار پارگی یا تاول شود. ادامه مطلب
در حال حاضر هیچ درمانی برای EB وجود ندارد، اما در DEBRA UK ما سخت در تلاش هستیم تا این مورد را تغییر دهیم. درمان ها برای کمک به کاهش و کنترل علائمی مانند درد و خارش برای بهبود کیفیت زندگی طراحی شده اند. ادامه مطلب
به عنوان یک سازمان عضو، هدف ما ارائه بهترین پشتیبانی و مراقبت برای افرادی است که با EB زندگی می کنند. ما تیمی داریم که در بسیاری از چالشهایی که EB میتواند به ارمغان بیاورد با تجربه است و میتوانیم از طرق مختلف به اعضا کمک کنیم. ادامه مطلب
در برخی از محبوبترین و زیباترین پارکهای دارای رتبهبندی ۵ ستاره در بریتانیا، اعضا میتوانند در خانههای تعطیلات مناسب ما با طیف گستردهای از فعالیتها، تا حد نیاز فعال یا آرام باشند. ادامه مطلب
ما ارزش قابل توجه حمایت همتایان را برای به اشتراک گذاشتن تجربیات با دوستان و سایر خانواده ها درک می کنیم. رویدادهای DEBRA به شما این فرصت را می دهد که دور هم جمع شوید و از فعالیت های اجتماعی لذت ببرید. ادامه مطلب
دبرا مجموعهای از کتابچههای با کیفیت بالا را تولید میکند که به هر کسی که با EB زندگی میکند، از جمله افراد، خانوادهها و مراقبان، اطلاعات قابل اعتماد ارائه میکند. ادامه مطلب