ما صدای اعضای خود را در قلب هر کاری که در دبرا انجام می دهیم قرار می دهیم. بنابراین اگر میخواهید از تجربیات خود برای شکلدهی به آینده خدمات EB خود استفاده کنید، تصمیم بگیرید که در آینده برای چه تحقیقاتی سرمایه گذاری کنیم یا رویدادهای خود را بهبود ببخشیم، چیزهای زیادی برای مشارکت وجود دارد. هرکسی که مشارکت می کند، تفاوت بزرگی برای ما و کل جامعه ایجاد می کند.
اگر عضو هستید، میتوانید در شبکه مشارکت ما ثبتنام کنید تا ایمیلهایی درباره فرصتهای جدید بهموقع دریافت کنید.
در شبکه مشارکت ما ثبت نام کنید
داستان های شما باعث افزایش آگاهی و الهام بخشیدن به حمایت می شود. از روش های مختلفی که می توانید داستان خود را با ما به اشتراک بگذارید، بیاموزید. ادامه مطلب
مهمترین چیزهایی که تحقیقات EB باید به آنها توجه کند چیست؟ در این پروژه اولویت بندی تحقیقاتی JLA به ما بگویید. ادامه مطلب
بیاموزید که چگونه می توانید از تجربه زنده خود از EB برای بهبود پشتیبانی از جامعه EB استفاده کنید. ادامه مطلب
مطالعه شاخص ما برای درک معنای زندگی با EB برای شما. این مطالعه هر کاری را که ما در دبرا انجام می دهیم شکل می دهد و نقشی حیاتی در لابی برای حمایت و تامین مالی EB ایفا می کند. ادامه مطلب
اگر شما یا یکی از اعضای خانواده با EB زندگی می کنید، یک مراقب یا فردی هستید که با افرادی که تحت تأثیر EB هستند کار می کنید، می توانید عضو DEBRA شوید. دریابید که چگونه. ادامه مطلب
خواه کمک به تصمیم گیری برای انجام تحقیقات بعدی باشد، یا پیوستن به پانل بیماران برای یک پروژه تحقیقاتی جدید، می توانید از تجربیات خود برای کمک به ما در هنگام جستجوی درمان ها و درمان ها استفاده کنید. ادامه مطلب
در مورد روش های مختلف حمایت داوطلبان شگفت انگیز ما از ما اطلاعات کسب کنید و ببینید آیا مایلید به آنها بپیوندید یا خیر. ادامه مطلب
آخرین رویدادهای اعضا را که میتوانید برای ارتباط با دیگرانی که با EB زندگی میکنند، ملحق شوید، بیابید. ادامه مطلب
به ما کمک کنید تا اطمینان حاصل کنیم که بازاریابی و ارتباطات ما منعکس کننده صدای اعضای ما است. ادامه مطلب
ما از بازخورد شما استقبال می کنیم. لطفاً اگر پیشنهادی برای بهبود اطلاعات EB ما دارید، به ما اطلاع دهید. همچنین اگر فکر میکنید ما در حال انجام کاری به خوبی هستیم، خوشحال میشویم از شما بشنویم. ادامه مطلب
برای کمک به هدایت هر گونه مکالمهای که ممکن است با نامزدهای انتخاباتی در حوزه انتخابیه خود داشته باشید، درخواستهای اصلی دولت محلی خود را برای انتخابات عمومی در روز پنجشنبه ۴ ژوئیه ۲۰۲۴ فهرست کردهایم. ادامه مطلب