در حال حاضر هیچ درمانی برای EB وجود ندارد، اما در DEBRA UK ما سخت در تلاش هستیم تا این مورد را تغییر دهیم. درمان ها برای کمک به کاهش و کنترل علائمی مانند درد و خارش برای بهبود کیفیت زندگی طراحی شده اند. مدیریت موثر مراقبت های بهداشتی به جلوگیری از آسیب بیشتر پوست کمک می کند و می تواند خطر ابتلا به عوارض بیشتر را کاهش دهد. ما همچنین با جامعه EB و تیم های تخصصی مراقبت های بهداشتی کار می کنیم تا اطمینان حاصل کنیم که افراد مبتلا به EB بهترین مراقبت ممکن را دریافت می کنند.
همکاری با NHS برای ارائه خدمات بهداشتی پیشرفته EB برای افراد مبتلا به EB. مراکز عالی EB دارای تیم های چند رشته ای هستند که مراقبت های بهداشتی متخصص متخصص EB را ارائه می دهند. ادامه مطلب
برای اکثر افراد مبتلا به EB، مراقبت از زخم بخش بزرگی از زندگی روزمره است. اگرچه مراقبت بین افراد و نوع EB متفاوت است، نکات کلی وجود دارد که ممکن است به کاهش تاول و به حداقل رساندن درد کمک کند. درباره مراقبت از پوست و زخم EB بیشتر بدانید. ادامه مطلب
دو مورد از رایج ترین و دشوارترین علائم مرتبط با بیماری تاول ژنتیکی دردناک پوست، اپیدرمولیز بولوزا (EB) درد و خارش است. ادامه مطلب
در حال حاضر هیچ توصیه خاصی برای بیماران EB وجود ندارد زیرا EB بر روی افراد مختلف تأثیر متفاوتی دارد. اگر با هر سرویس بهداشتی در تماس هستید، باید ذکر کنید که EB همراه با تأثیر آن بر شما، بنابراین آنها بهترین مراقبت را ارائه می دهند. ادامه مطلب
سوالات متداول در مورد داروی ضد التهابی آپرمیلاست. ادامه مطلب
سوالات متداول در مورد ژل Filsuvez® برای درمان EB. ادامه مطلب
دستور العمل های خوشمزه از متخصصان تغذیه EB ما، سرشار از مواد سالم برای ارائه وعده های غذایی، پودینگ یا میان وعده های پر کالری، پروتئین بالا، مواد مغذی. ادامه مطلب