با برخی از اعضای ما آشنا شوید که تجربیات خود را از چگونگی زندگی به اشتراک می گذارند زندگی با EB.
با ما تماس بگیرید از طریق [ایمیل محافظت شده] اگر دوست دارید داستان خود را به اشتراک بگذارید
هیبا زندگی با دیستروفی مغلوب EB و حمایت پزشکان، خانواده او و تیم حمایت اجتماعی دبرا، لذت بردن از مدرسه و رویای او برای درمان ای بی را به اشتراک می گذارد. ادامه مطلب
نام من فاضل است و EB دارم - وضعیتی که باعث می شود پوستم به راحتی تاول بزند و پاره شود. وقتی بزرگتر شدم پزشک می شوم و ای بی را درمان می کنم. ادامه مطلب
ما یک خانواده معمولی هستیم فرزندان ما، ایلا و امیلی، به مدرسه می روند، دوستان خود را دور هم جمع می کنند و دوست دارند روی ترامپولین بازی کنند. اما وقتی یکی از فرزندان شما EB دارد، باید نرمال را دوباره تعریف کنید. ادامه مطلب
هر هفته هزاران کودک پیاده به مدرسه می روند. برای آیاان، این سفر کوتاه غیرممکن است. ادامه مطلب
گابریلیوس درست مثل بچه های دیگر است. او پرانرژی و خندان است و عاشق فوتبال بازی کردن است. اما پوست او مانند بال پروانه ظریف است. ادامه مطلب
من یک مدل آزاد و مدافع EB هستم. من وقتم را با استفاده از پلت فرم مدلینگ و رسانه های اجتماعی خود برای گسترش آگاهی و آموزش مردم در EB صرف می کنم. ادامه مطلب
مادر و پدر فردی با تشخیص او مشکل داشتند و نگران این بودند که چگونه از نظر مالی کنار بیایند. اما آنها با دانستن اینکه می دانند هر زمان که نیاز به پشتیبانی داشته باشند می توانند با دبرا تماس بگیرند، احساس اطمینان می کنند. ادامه مطلب
EB قطعا برای من یک چالش احساسی و همچنین فیزیکی بوده است. همه چیز ممکن است گاهی بسیار تاریک به نظر برسد، و باور کنید وقتی میگویم میدانم، اما صحبت کردن در مورد آن میتواند همه چیز را در دنیا ایجاد کند. ادامه مطلب
فعالیتهای روزمره، مانند ایستادن، راه رفتن و حتی در دست گرفتن خودکار، میتوانند تاولهای دردناکی را برای هدر ایجاد کنند. گاهی اوقات درد آنقدر شدید است که روی زمین می خزد تا فشار را از روی پاهایش بردارد. ادامه مطلب
سخنان تام در مورد چگونگی زندگی با اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس. ادامه مطلب
زندگی با دیستروفیک EB یک ترن هوایی غیرقابل تصور برای Leslie Paine است. ادامه مطلب
کارن و سایمون تالبوت در مورد از دست دادن پسرشان دیلن به Junctional EB در سن 3 ماه و 1 روز صحبت می کنند. ادامه مطلب