Pافرادی که تجربه ای زنده از EB دارند، برای کمک به ما در تصمیم گیری برای تحقیقاتی که سرمایه گذاری می کنیم، محوری هستند. دخالت آنها نیز تقویتs تحقیق در حال انجام این می تواند باشد ارائه بازخورد در تحقیق برنامه های کاربردی برای کمک تصمیم بگیرید که چه پروژه هایی را تامین می کنیم یا شرکت در خود تحقیق. روی پروژه های مختلف زیر کلیک کنید تا ببینید در مورد آنها چیست و چگونه می توانید در آن مشارکت داشته باشید.
برای شرکت در آن نیازی به داشتن پیشینه علمی ندارید. ما می خواهیم افراد مختلفی از سراسر کشور با تجربیات انواع مختلف EB در آن شرکت کنند تا تصمیمات ما تا حد امکان نشان دهنده افراد زیادی در جامعه EB باشد. پروژه ها همچنین ممکن است فرصتی برای گردهم آمدن با سایر اعضای علاقه مند به تحقیقات EB فراهم کنند.
محققان برای انجام تحقیقات خود در مورد EB از DEBRA درخواست کمک مالی می کنند. به ما کمک کنید تصمیم بگیریم کدام یک از این برنامه ها را باید تامین کنیم. ادامه مطلب
به کلینیک های کاربردی ما بپیوندید که در آن اعضای DEBRA و محققان EB در مورد تحقیقاتی که در حال برنامه ریزی هستند بحث می کنند. ادامه مطلب
محصولات Codesign برای جامعه EB. ادامه مطلب
بهعنوان یک سازمان حمایت از بیمار، اغلب از ما خواسته میشود که در مورد معنای زندگی با EB بیان کنیم. شهادت خود را به اطلاع این کار بگذارید. ادامه مطلب
مهمترین چیزهایی که تحقیقات EB باید به آنها توجه کند چیست؟ در این پروژه اولویت بندی تحقیقاتی JLA به ما بگویید. ادامه مطلب
فرصت های شرکت در تحقیقات و PPIE شامل نظرسنجی ها، پرسشنامه ها و کارگاه ها در اینجا به اشتراک گذاشته می شود. ادامه مطلب
اعضای DEBRA می توانند با صحبت با پزشک متخصص خود در مورد اینکه چه کارآزمایی های فعلی مناسب است، در کارآزمایی های بالینی شرکت کنند. ما همچنین لیستی از فرصت ها را در اینجا به اشتراک خواهیم گذاشت. ادامه مطلب
به محققان دانشگاه کاردیف کمک کنید تا یک "ابزار" برای حمایت از رفاه روانی والدینی که از کودک مبتلا به EB مراقبت می کنند، توسعه دهند. ادامه مطلب
کارآزماییهای بالینی ممکن است برای همه مناسب نباشد و فقط از طریق پزشک متخصص شما میتواند به آنها ملحق شود. ادامه مطلب
مطالعه شاخص ما برای درک معنای زندگی با EB برای شما. این مطالعه هر کاری را که ما در دبرا انجام می دهیم شکل می دهد و نقشی حیاتی در لابی برای حمایت و تامین مالی EB ایفا می کند. ادامه مطلب
درباره تحقیقات EB و پروژههای فعلی که ما تأمین مالی میکنیم بیشتر بیاموزید. ادامه مطلب
کارآزماییهای بالینی شواهدی برای بهترین راهها برای درک و درمان علائم EB ارائه میکنند. ادامه مطلب
دانستن کمی بیشتر در مورد علم پشت تحقیقات EB می تواند به درک تحقیقاتی که ما بودجه آن را تامین می کنیم و اینکه چگونه ممکن است بر اعضای DEBRA UK تأثیر بگذارد کمک کند. ادامه مطلب