ما به تنهایی نمیتوانیم جلوی درد EB را بگیریم و بنابراین بسیار سپاسگزاریم که میتوانیم روی حمایت حامی سلطنتی، رئیسجمهور، معاونان رئیسجمهور و سفرای خود حساب کنیم که به ما در افزایش آگاهی درباره EB و DEBRA کمک میکنند. و کاری که ما انجام می دهیم ما همچنین بسیار سپاسگزاریم که میتوانیم روی حمایت مشاور مستقل خود، که از برنامه تحقیقاتی ما حمایت میکند، حساب کنیم، و هیئت امنای ما، که داوطلبانه وقت خود را برای نظارت بر مدیریت و اداره خیریه اختصاص میدهند تا اطمینان حاصل شود که آن خیریه کاملاً متمرکز است. در مورد نیازهای اعضای خود و جامعه گسترده تر EB.
در زیر درباره #TeamDEBRA اطلاعات بیشتری کسب کنید.
HRH دوشس ادینبورگ - "من احساس می کنم که زندگی من با تجربیاتی که از زمان تبدیل شدن به حامی دبرا داشته ام غنی شده است..." ادامه مطلب
در نقش افتخاری رئیس DEBRA، Simon Weston CBE، آگاهی را در مورد EB و DEBRA افزایش خواهد داد و همچنین از جمع آوری کمک های مالی برای ارائه مراقبت و حمایت از جامعه EB و تحقیقات در مورد درمان های مؤثر و درمان حمایت خواهد کرد. ادامه مطلب
معاونان ما، Graeme Souness CBE، Frank Warren، Stuart Procter و Lenore England. ادامه مطلب
سفیران DEBRA از طیف وسیعی از زمینه ها، از جمله افرادی که با EB زندگی می کنند یا مستقیماً تحت تأثیر آن قرار گرفته اند، و افرادی با نمایه عمومی و پلتفرم هستند که مایل به استفاده از آن در حمایت از خیریه هستند. ادامه مطلب
ما خوش شانس هستیم که از حمایت تعدادی از مشاوران مستقل با تجربه فراوان برخورداریم تا به ما در انجام ماموریت خود برای جلوگیری از درد افراد مبتلا به EB کمک کنند. ادامه مطلب
هیئت امنای ما متشکل از اکثریت افرادی است که تجربه مستقیم از EB دارند، که یا خود EB دارند یا یکی از اعضای خانواده نزدیک با EB دارند، و کسانی که مهارت ها و تجربه هایی دارند که به ارزش حکومت و رهبری می افزاید. از دبرا. ادامه مطلب
تیم رهبری ارشد ما در راستای ماموریت ما برای بهبود کیفیت زندگی برای افرادی که با EB زندگی می کنند و جستجوی ما برای درمان تلاش می کند. ادامه مطلب