ما که هستیم

اعضای کارکنان تیم های تحقیقاتی و خدمات اعضا DEBRA در آخر هفته اعضا 2023. 

دبرا انگلستان در سال 1978 توسط فیلیس هیلتون که دخترش دبرا داشت تاسیس شد اپیدرمولیز بولوزا (EB)، به عنوان اولین سازمان حمایت از بیماران در جهان برای افراد مبتلا به EB.

درباره تاریخچه DEBRA اطلاعات بیشتری کسب کنید.

امروزه DEBRA UK یک موسسه خیریه ملی تحقیقات پزشکی و سازمان حمایت از بیماران برای هر کسی که در بریتانیا با هر نوع EB زندگی می کند، اعضای خانواده، مراقبان آنها، به علاوه متخصصان مراقبت های بهداشتی و محققان متخصص در EB است.

DEBRA UK سالانه بیش از 3,800 عضو را پشتیبانی می کند و بیش از 370 کارمند و بیش از 1,000 داوطلب را استخدام می کند که از خیریه در شبکه ای از بیش از 90 فروشگاه خیریه در سراسر انگلستان و اسکاتلند حمایت می کنند. در سال 2023، داوطلبان بیش از 211,000 ساعت از وقت خود را به صورت رایگان ارائه کردند و بیش از 2.2 میلیون پوند صرفه جویی کردند.

DEBRA UK همچنین بزرگترین تأمین کننده مالی تحقیقات EB در بریتانیا است و از سال 1978 بیش از 22 میلیون پوند را برای تحقیقات EB هزینه کرده است و از طریق تأمین مالی تحقیقات پیشگام و کار در سطح بین المللی مسئول ایجاد بسیاری از آنچه اکنون در مورد EB شناخته شده است، بوده است.

 
آنچه ما انجام می دهیم

دبرا انگلستان برای ارائه مراقبت و پشتیبانی برای بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به EB و تامین مالی وجود دارد. تحقیقات پیشگام برای یافتن درمان های موثر و در نهایت درمان (ها) برای EB.

چشم انداز ما برای جهانی است که در آن هیچ کس از EB رنج نمی برد و تا زمانی که این چشم انداز به واقعیت تبدیل نشود متوقف نخواهیم شد.

از کشف اولین ژن های EB تا تامین بودجه اولین کارآزمایی بالینی در ژن درمانی، ما یک بازی کرده ایم نقش محوری در تحقیق EB در سطح جهانی و مسئول پیشرفت چشمگیر در پیشبرد تشخیص، درمان و مدیریت روزانه EB بوده اند.

ما متعهد هستیم که مطمئن شویم بیش از 5,000 نفری که با EB در بریتانیا زندگی می کنند و خانواده ها و مراقبان آنها از حمایت حیاتی و گسترده ای که نیاز دارند برخوردار شوند.

درآمدی که از خودمان به دست می آوریم فعالیت های جمع آوری سرمایه و شبکه ما از فروشگاه خیریه، ما را قادر می سازد تا مراقبت و پشتیبانی را برای بهبود کیفیت زندگی برای افرادی که امروزه با EB زندگی می کنند ارائه دهیم و تحقیقات پیشگامی را برای یافتن درمان ها و درمان (ها) تامین کنیم.

درباره نحوه جمع آوری و خرج کردن پول بیشتر بدانید.

مراقبت های بهداشتی تخصصی

ما حمایت میکنیم مراقبت های بهداشتی تخصصی با همکاری با 4 مرکز ملی EB و بیش از 60 متخصص مراقبت های بهداشتی EB از جمله پرستاران متخصص EB برای اطمینان از ارتباط اعضای ما با خدمات مورد نیاز برای بهبود کیفیت زندگی.

 
پشتیبانی جامعه

از طریق ما تیم پشتیبانی جامعه ما انواع خدمات پشتیبانی را برای جامعه EB ارائه می دهیم، از جمله اطلاعات کلی در مورد EB به علاوه پشتیبانی با هر گونه مشکلی که بر زندگی روزمره تأثیر می گذارد، از جمله مزایا و کمک های مالی، مشاوره برای کارفرمایان و مدارس، مسکن، حمایت عاطفی و موارد دیگر.

تحقیق برای یافتن درمان

ما در تحقیقات تغییر دهنده زندگی سرمایه گذاری می کنیم و در حال حاضر 19 پروژه تحقیقاتی را با هدف یافتن درمانی برای کاهش قابل توجه علائم و درد ویرانگر EB در حالی که برای یافتن یک درمان کار می کنیم، تامین می کنیم.

درباره برنامه تحقیقاتی ما بیشتر بدانید.