داستان های EB

EB Stories - وبلاگی توسط DEBRA UK

وبلاگ داستان های EB مکانی برای اعضای جامعه EB است تا تجربیات زندگی خود را از EB به اشتراک بگذارند. چه آنها خودشان EB داشته باشند، چه از شخصی که با EB زندگی می کند مراقبت کنند یا در یک ظرفیت مراقبت های بهداشتی یا تحقیقاتی مرتبط با EB کار کنند. 

نظرات و تجربیات جامعه EB بیان شده و به اشتراک گذاشته شده از طریق پست های وبلاگ داستان های EB متعلق به خود آنها است و لزوماً نمایانگر نظرات DEBRA UK نیست. DEBRA UK در قبال نظرات به اشتراک گذاشته شده در وبلاگ داستان های EB پاسخگو نیست و این نظرات مربوط به هر عضو است.

سفر من از طریق آموزش با EB

داوال، که با اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس اتوزومال مغلوب زندگی می کند، داستان خود را در مورد سفر خود در تحصیل و مشارکت خود با DEBRA UK به اشتراک می گذارد. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

بازی راگبی آخرین چیزی است که مردم برای کسی که با EB زندگی می کند انتظار دارند

بدیهی است که پوست من به راحتی پاره می شود و راگبی واقعاً تهاجمی است، اما اجازه نمی دهم این مانع من شود. من هرگز اجازه ندادم پوستم مرا از انجام کاری که می خواهم انجام دهم باز دارد. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

شما هرگز نمی دانید که EB چه چیزی را به سمت شما پرتاب خواهد کرد

ای کاش مردم می فهمیدند که EB ممکن است یک ناتوانی جسمی باشد، اما مطمئناً تأثیر ذهنی دارد ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

داستان کای

من موقع ناهار بیرون نمی روم و بازی نمی کنم زیرا گرما و عرق باعث ایجاد تاول می شود، حتی اگر راه نروم. بنابراین برای جلوگیری از آن، داخل می مانم و می نشینم. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

ازدواج با عارضه اضافی داشتن EBS

هدر، 32 ساله ای که مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا سیمپلکس (EBS) است، داستان منحصر به فرد خود را از برنامه ریزی عروسی فوریه اش با اش، عشق زندگی اش، به اشتراک می گذارد. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

خانواده هینتون - سفر EBS ما

به دلیل پشتیبانی درخشانی که از تیم EB در GOSH و تیم پشتیبانی جامعه در DEBRA UK دریافت می کنیم، دیگر با EB احساس تنهایی نمی کنیم. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

زندگی با EB آسان نیست

به عنوان یک مبتلا به EB سیمپلکس، نمی توانم بیشتر از این از کمکی که در چند سال گذشته دریافت کرده ام سپاسگزار باشم، و ای کاش مدت ها پیش درباره DEBRA UK می دانستم. زندگی با EB simplex یا هر بیماری EB دیگری آسان نیست، اما دانستن وجود پشتیبانی و مشاوره در هر زمان معین کمک بزرگی به زندگی و موقعیت من بوده است. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

چگونه و چرا این وضعیت به طور ناگهانی و بدون هشدار به خانواده من حمله کرد؟

من قبلاً هرگز نام EB را نشنیده بودم و ساده لوحانه فکر می کردم تاول هایی که روی بدن کوچک جورجیا ظاهر می شوند بهبود می یابند - اما وقتی یک پزشک میزان کامل EB را برای من توضیح داد، درک وحشت را دشوار دیدم. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

EB من را از نظر جسمی و روحی زخمی کرده است

هم درد جسمانی و هم احساس روزانه قدم زدن در میان اخگرهای داغ، هم خارش غیرقابل کنترل ناشی از بهبود زخم ها، و هم درد عاطفی که خود را از طریق حملات افسردگی شدید ناشی از سال ها آسیب جسمی و روحی نشان می دهد. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

مراقبت از زخم ها، مدیریت درد و جلوگیری از آسیب های جدید روش زندگی ماست

داشتن EB رقابت در ورزش را در طول سال ها دشوار کرده است، از جمله علاقه من: فوتبال. دبرا در فرصت جدید من برای بازی در باشگاه فوتبال نیوپورت تاون از من حمایت کرده است و این باعث افتخار است که در حین بازی از آنها نمایندگی کنم. ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

وقتی تاول ها آمدند، نمی توانید از شر آنها خلاص شوید

وقتی دما سرد است مثل این است که او EB ندارد، اما به محض اینکه دما بالا می رود، تاول شروع می شود و دیگر نمی تواند کارهایی را که دوستانش انجام می دهند انجام دهد. دیدنش دلخراشه ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

نویسنده: نویسنده مهمان

EB نیرویی است که از من چیزی که هستم ساخته است

من EB دارم، همیشه دارم، اما خیلی چیزها می توانند تغییر کنند، یک روز می خواهم بگویم EB داشتم! ادامه مطلب

تاریخ انتشار:

به روز شده:

نویسنده: نویسنده مهمان