این وب سایت از کوکی ها استفاده می کند تا بتوانیم بهترین تجربه ممکن را برای شما فراهم کنیم. اطلاعات کوکی در مرورگر شما ذخیره می شود و توابع مانند شناسایی شما را در هنگام بازگشت به وب سایت ما و کمک به تیم ما در درک بخش هایی از وب سایت که شما را جالب و مفید می دانند، انجام می دهد.
ما دبرا هستیم
دبرا یک موسسه خیریه تحقیقات پزشکی ملی بریتانیا و سازمان حمایت از بیماران برای افرادی است که با بیماری تاول پوستی نادر، بسیار دردناک و ژنتیکی، اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به نام پوست پروانه ای نیز شناخته می شود، زندگی می کنند.
پشتیبانی از انجمن EB
می خواهید به انجمن بپیوندید؟
ما یک تیم اختصاصی برای حمایت از افرادی که با EB زندگی می کنند با ارائه اطلاعات و مشاوره به همراه پشتیبانی عملی، مالی و عاطفی داریم. عضو شدن رایگان است و فرصت هایی را برای ارتباط با دیگرانی که با EB زندگی می کنند ارائه می دهد.
آیا سوالات بی پاسخی در مورد EB دارید؟
لطفاً اکنون به 10 سؤال برتر EB که می خواهید از طریق تحقیق EB پاسخ داده شود رأی دهید.
مغازه های خیریه ما
با خرید از فروشگاه های خیریه دبرا، به افرادی که با EB زندگی می کنند کمک می کنید و همچنین برای کیف خود و سیاره ما مفید هستید.
زخم های دیده نشده
حمایت از سلامت روان برای افراد مبتلا به EB نمی تواند صبر کند. آیا به شما کمک خواهید کرد که هیچ کس به تنهایی با چالش های بی امان EB روبرو نشود؟