برو سر اصل مطلب، گذشتن از مسائل غیرضروری
ایسلا، که با اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک مغلوب (RDEB) زندگی می کند و با سگ خود بازی می کند. ایسلا، که با اپیدرمولیز بولوزا دیستروفیک مغلوب (RDEB) زندگی می کند و با سگ خود بازی می کند.

ما دبرا هستیم

دبرا یک موسسه خیریه تحقیقات پزشکی ملی بریتانیا و سازمان حمایت از بیماران برای افرادی است که با بیماری تاول پوستی نادر، بسیار دردناک و ژنتیکی، اپیدرمولیز بولوزا (EB) که به نام پوست پروانه ای نیز شناخته می شود، زندگی می کنند.

پشتیبانی از انجمن EB

می خواهید به انجمن بپیوندید؟

ما یک تیم اختصاصی برای حمایت از افرادی که با EB زندگی می کنند با ارائه اطلاعات و مشاوره به همراه پشتیبانی عملی، مالی و عاطفی داریم. عضو شدن رایگان است و فرصت هایی را برای ارتباط با دیگرانی که با EB زندگی می کنند ارائه می دهد.

عضو شوید

در صورت اضطراری

نیاز به مراقبت فوری دارید؟ در تماس اضطراری 999.

برای موارد غیر اضطراری تماس بگیرید NHS 111 یا پزشک عمومی شما

اطلاعات اضطراری
 

آیا سوالات بی پاسخی در مورد EB دارید؟
لطفاً اکنون به 10 سؤال برتر EB که می خواهید از طریق تحقیق EB پاسخ داده شود رأی دهید.
فضای داخلی یک فروشگاه خیریه دبرا که مجموعه‌ای پر جنب و جوش از لباس‌ها و سایر اقلام را ارائه می‌کند.

مغازه های خیریه ما

با خرید از فروشگاه های خیریه دبرا، به افرادی که با EB زندگی می کنند کمک می کنید و همچنین برای کیف خود و سیاره ما مفید هستید.

سارا که با EB زندگی می کند موهای بلندی دارد و ژاکت آبی روشنی به تن دارد.
آخرین تجدید نظر

زخم های دیده نشده

حمایت از سلامت روان برای افراد مبتلا به EB نمی تواند صبر کند. آیا به شما کمک خواهید کرد که هیچ کس به تنهایی با چالش های بی امان EB روبرو نشود؟

جمعیت زیادی از مردم با لباس‌های بابا نوئل در فضای باز جمع می‌شوند.

بابانوئل در شهر 2024

  بابا نوئل در شهر بهترین راه برای بردن شما، دوستان و خانواده شما به لندن است...
بیشتر بدانید
یک بازیکن راگبی با پیراهن سفید به نمایندگی از رویداد "ناهار با مایک تیندال MBE" در حالی که توپ راگبی را در دست دارد در طول بازی می دود.

ناهار با Mike Tindall MBE 2025

در حالی که کشور از هیجان مسابقات قهرمانی شش ملت لذت می برد، برای یک ناهار فوق العاده در پنجشنبه 27 به ما بپیوندید...
بیشتر بدانید
دیوید ویلیامز از تیم پشتیبانی جامعه DEBRA EB، میزبان یک جلسه گروهی مردانه در آخر هفته اعضا 2024.

گروه مردان دبرا – 10 دسامبر

ما از صحبت با اعضای خود می دانیم که مردان گاهی اوقات در تلاش هستند تا در مورد احساسات خود صحبت کنند و فرصت هایی برای ...
بیشتر بدانید

آخرین اخبار و وبلاگ ها از DEBRA

سفیران دبرا در حالی که خانواده در کنار هم نشسته اند و نوزاد در سمت چپ لانه کرده است، لحظه ای دلچسب را ثبت می کنند. در همین حال، زنی با لباس صورتی در سمت راست پرتوهای شادی می‌تابد.

دبرا دو عضو جدید را به عنوان سفیر منصوب می کند

بیشتر بدانید
در طول شب مبارزه DEBRA 2024، دو بوکسور در رینگ با یکدیگر روبرو می شوند که توسط تماشاگران مشتاق احاطه شده اند. یک داور در همان نزدیکی ایستاده است و از بازی جوانمردانه اطمینان حاصل می کند زیرا صفحه نمایش در پس زمینه هر لحظه هیجان انگیز مسابقه را نشان می دهد.

DEBRA UK Fight Night 2024، به میزبانی فرانک وارن، بیش از 200,000 پوند جمع آوری کرد!

بیشتر بدانید
سه نفر در اتاقی با نور گرم کنار هم ایستاده اند و یک زن در وسط و دو مرد با کت و شلوار در کنار هم ایستاده اند.

ناهار دبرا انگلستان در هتل بومونت با HRH دوشس ادینبورگ GCVO

بیشتر بدانید